મોરક્વોઝ રોગ: કારણો, લક્ષણો અને ઉપચાર

મોર્ક્વિઝ રોગ એ એન્ઝાઇમ ખામીને કારણે ખૂબ જ દુર્લભ મેટાબોલિક ડિસઓર્ડર છે. આ અવ્યવસ્થામાં, ગ્લાયકોસિમિનોગ્લાયકેન્સનું ભંગાણ ક્ષતિગ્રસ્ત છે, જે અસરગ્રસ્ત પેશીઓને નુકસાન પહોંચાડે છે.

મોર્ક્વિઓ રોગ શું છે?

મોરક્વિઓનો રોગ સૌ પ્રથમ 1929 માં બાળ ચિકિત્સક લુઇસ મોરક્વીઓ દ્વારા વર્ણવવામાં આવ્યો હતો. તે ખામીયુક્ત પ્રોટીનને કારણે થતાં જન્મજાત મેટાબોલિક ડિસઓર્ડર છે. ખામી પર આધાર રાખીને, મોર્ક્વિઓ રોગ પ્રકાર એ અને મોર્ક્વિઓ રોગ પ્રકાર બી વચ્ચે અનુક્રમે ભેદ કરી શકાય છે.

કારણો

મોરક્વિઓ રોગ એ એક વારસાગત વિકાર છે, જેમાં સ્વયંસંચાલિત મંદીનો વારસો છે. જો માતા અને પિતા ખામીયુક્ત વહન કરે છે જનીન, આ જનીન બાળકમાં સંક્રમિત થઈ શકે છે. પરિણામે, અનુરૂપ એન્ઝાઇમ શરીરમાં ઉત્પન્ન થતું નથી અને ત્યારબાદ બાળક મોર્ક્વિઓ રોગનો વિકાસ કરે છે. એન્ઝાઇમ ખામી પર આધાર રાખીને, મોર્ક્વિઓ રોગ પ્રકાર એ અને મોર્ક્વિઓ રોગ પ્રકાર બી વચ્ચે અનુક્રમે એક તફાવત બનાવવામાં આવે છે. મોર્ક્વિઝ રોગના પ્રકાર એમાં, 6-સલ્ફેટેઝમાં ખામી છે. પરિણામે, એન્ડોજેનસ ગ્લાયકોસામિનોગ્લાયકેન્સને સંપૂર્ણપણે ડિગ્રેજ કરી શકાતા નથી અને ક્લેવેજ ઉત્પાદનો ઉત્પન્ન થાય છે જે લિસોસોમ્સમાં સંગ્રહિત હોય છે. કેટલાક કેસોમાં, આ મધ્યસ્થીઓના ઉત્સર્જનમાં પણ વધારો થાય છે, જેમ કે મોર્ક્વિઝ રોગ પ્રકાર એમાં કેરાટન સલ્ફેટ અથવા મોર્ક્વિઝ રોગ પ્રકાર બીમાં કોન્ડ્રોઇટિન -6-સલ્ફેટ.

આ ઉપરાંત, ક્લીવેજ ઉત્પાદનોને માં સંગ્રહિત કરવામાં આવે છે યકૃત, બરોળ, સંયોજક પેશી, આંખ અને હાડપિંજર સિસ્ટમ, જ્યાં તેઓનું કારણ બને છે કાર્યાત્મક વિકાર. આ કિસ્સામાં, તેઓ ફક્ત તેમાં જ સંગ્રહિત છે સંયોજક પેશી કોષો અને મધ્યમાં નહીં નર્વસ સિસ્ટમ, તેથી દર્દીઓમાં સામાન્ય બુદ્ધિ હોય છે.

લક્ષણો, ફરિયાદો અને સંકેતો

મોર્ક્વિઓ રોગની તીવ્રતા બદલાય છે, અને કેટલીકવાર લક્ષણોની અછતને કારણે પુખ્તાવસ્થા સુધી રોગ શોધી શકાતો નથી. લાક્ષણિક લક્ષણોમાં શામેલ છે ટૂંકા કદ ખૂબ ટૂંકા સાથે ગરદન, કઠણ ઘૂંટણ અને કોર્નિયલ અસ્પષ્ટ. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિની બુદ્ધિ ઓછી થતી નથી, યકૃત અને બરોળ પણ વિસ્તૃત નથી. મોર્બસ મોરક્વિઓ દર્દીઓ ભાગ્યે જ 120 સેન્ટિમીટરથી વધુની reachંચાઇ સુધી પહોંચે છે. આ ટૂંકા કદ ટૂંકા ગાળાના કારણે છે હાડકાંછે, જે જીવનના ચોથા વર્ષ સુધી ઘણીવાર નોંધવામાં આવતી નથી. આ ઉપરાંત, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓની આંચ હોય છે છાતી, તેમના સાંધા ઓવરમોબાઈલ છે અને ચહેરો ગાર્ગોઇલ્સ જેવું લાગે છે, જેથી આ ફેરફારોને ગાર્ગોઇલિઝમ પણ કહેવામાં આવે. રામરામ અગ્રણી અને મોટું છે, આ વડા પ્રમાણમાં મોટી છે અને ગાલમાં ખૂબ ઉચ્ચારણ છે. કરોડરજ્જુમાં જોઇ શકાય તેવા હાડકાંના પરિવર્તન પણ ખૂબ જ નોંધનીય છે. કટિ અને થોરાસિક કરોડરજ્જુની વચ્ચેનો શિરોબિંદુ ઘણીવાર એક ફાચરનો આકાર ધરાવે છે, વર્ટીબ્રેલ શરીર પ્રમાણમાં સપાટ હોય છે અને કહેવાતા ડ્યુસ અક્ષ (બીજાની ગંધ પ્રક્રિયા) સર્વાઇકલ વર્ટીબ્રા) યોગ્ય રીતે નિશ્ચિત નથી, જે કરી શકે છે લીડ કરોડરજ્જુ સ્ટેનોસિસ અથવા તો પરેપગેજીયા. આ કરોડરજજુ અસ્થિરતા અને ન્યુરોલોજીકલ ખોટ જેવા કે સંવેદનાત્મક વિક્ષેપ અથવા પેરેસીસથી પણ નુકસાન થઈ શકે છે. તદુપરાંત, દાંતમાં હંમેશાં ખામી હોય છે દંતવલ્ક, અને ઘણી વાર હર્નીઆસ અને નાભિની હર્નિઆઝ પણ હોય છે, જેને શસ્ત્રક્રિયાની જરૂર હોય છે.

રોગનું નિદાન અને કોર્સ

મોર્ક્વિઓ રોગનું નિદાન highંચા ઉત્સર્જન દ્વારા નિદાન કરી શકાય છે chondroitin સલ્ફેટ અથવા અનુક્રમે કેરાટન સલ્ફેટ. આ ઉપરાંત, પગની ઘૂંટીઓ, કાંડા અથવા કરોડરજ્જુની રેડિયોગ્રાફિક પરીક્ષા માહિતીપ્રદ હોઈ શકે છે, કારણ કે આ સામાન્ય રીતે ચિહ્નિત હાડપિંજર ફેરફાર દર્શાવે છે. તદુપરાંત, ફાઈબ્રોબ્લાસ્ટ્સમાં અથવા ખામીયુક્ત એન્ઝાઇમની પ્રવૃત્તિ નક્કી કરવી શક્ય છે લ્યુકોસાઇટ્સ. જો જનીન પરિવર્તન કુટુંબની અંદર અસ્તિત્વમાં છે, પછી પરીક્ષા દરમિયાન થઈ શકે છે ગર્ભાવસ્થા અજાત બાળકમાં કોઈ રોગ હોઈ શકે છે કે કેમ તે નિર્ધારિત કરવા માટે.

ગૂંચવણો

મોર્ક્વિઓના રોગને કારણે, દર્દીઓ શરીર પર વિવિધ ખામીથી પીડાય છે. મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, કહેવાતા કઠણ ઘૂંટણ આવે છે, જે કરી શકે છે લીડ પ્રતિબંધિત ચળવળ અને આમ રોજિંદા જીવનમાં ગંભીર મર્યાદાઓ. તેવી જ રીતે, કોર્નિયામાં વાદળછાયું થાય છે અને દર્દીઓ ખૂબ ટૂંકાણથી પીડાય છે ગરદન. જો કે, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિની બુદ્ધિ મોર્ક્વિઓ રોગથી પ્રભાવિત નથી. વળી, ટૂંકા કદ પણ થાય છે. ખાસ કરીને બાળકો માટે આનો અર્થ બદમાશી અથવા હોઈ શકે છે હતાશા, કારણ કે તેઓ તેમના કદથી અસ્વસ્થતા અનુભવે છે. તે પણ અસામાન્ય નથી વડા અસામાન્ય રીતે મોટું હોઈ શકે છે, સંભવત inf હલકી ગુણવત્તાવાળા સંકુલ અથવા આત્મગૌરવમાં ઘટાડો. તદુપરાંત, મોર્ક્વિઝ રોગ કરી શકે છે લીડ લકવો અથવા સમગ્ર શરીર પર સંવેદનશીલતામાં વિક્ષેપ, જીવનની ગુણવત્તામાં નોંધપાત્ર ઘટાડો. દાંતમાં વિવિધ ખામી પણ થાય છે, જે રોજિંદા જીવનને વધુ મુશ્કેલ બનાવી શકે છે. મોર્ક્વિઓ રોગની સારવાર એ રોગનિરોધક છે અને તેનો હેતુ લક્ષણો ઘટાડવાનો છે. આ રીતે, ચેપ શ્વસન માર્ગ ટાળી શકાય છે. તેવી જ રીતે, અસરગ્રસ્ત લોકો દવા લેવાનું અને તેના પર નિર્ભર છે ફિઝીયોથેરાપી. સારવાર દરમિયાન જ કોઈ ખાસ ગૂંચવણો થતી નથી.

જ્યારે કોઈ ડ theક્ટર પાસે જવું જોઈએ?

અત્યંત દુર્લભ જન્મજાત મેટાબોલિક ડિસઓર્ડર તરીકે, "મોર્ક્વિઝ રોગ" તરીકે ઓળખાતા એન્ઝાઇમ ખામી એ સામાન્ય ઘટના નથી. આ ઉપરાંત, સંકળાયેલ લક્ષણો કેટલીકવાર પુખ્તાવસ્થા સુધી દેખાતા નથી. આ વારંવાર ડ doctorક્ટરની મુલાકાત લેવામાં વિલંબ કરે છે. જો કે, આ હકીકત એ છે કે લક્ષણોની વિશાળતા મોર્ક્વિઓ રોગવાળા કેટલાક લોકોમાં ફરિયાદો તરફ દોરી નથી. મોટાભાગના કેસોમાં, આ રોગ દેખાય છે તેવા લાક્ષણિક લક્ષણોને ધ્યાનમાં રાખીને, તે સ્પષ્ટ નથી હોતું, જેમ કે 120ંચાઈમાં XNUMX સેન્ટિમીટરની રેન્જમાં ટૂંકા કદ, આશ્ચર્યજનક ટૂંકા ગરદન or એક્સ પગ. ચહેરાનો આકાર પ્રારંભિક તબક્કે ગાર્ગોઇલિઝમ સાથે પણ સૂચવે છે. ડ doctorક્ટરની મુલાકાત પણ મોટા પ્રમાણમાં હાડપિંજરના ફેરફારો દર્શાવે છે. મોર્ક્વિઓના રોગ સાથે સંકળાયેલ હાડપિંજરની ખામીને સારવારની જરૂર છે. તેમાં પણ વધારો થયો છે એનેસ્થેસિયાના જોખમો. આ પીડાદાયક વિકૃતિઓ અથવા પ્રતિબંધિત હિલચાલને સુધારવા માટે રચાયેલ સર્જિકલ પ્રક્રિયાઓને જટિલ બનાવે છે. રોગનિવારક ઉપચાર સિવાય, ચિકિત્સકો અસરગ્રસ્ત લોકો માટે ઘણું કરી શક્યા નથી. કેટલાક ક્લિનિક્સ મોર્ક્વિઓ રોગના દર્દીઓ માટે પહેલેથી જ નવી એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ ઉપચારની તપાસ કરી રહ્યા છે. કારણ કે આ રોગની સાથે સંકળાયેલ લક્ષણો ઘણીવાર હલકી ગુણવત્તાવાળા સંકુલ અથવા ગુંડાગીરી અનુભવો તરફ દોરી જાય છે, તેથી મનોચિકિત્સાની સંભાળ પણ ધ્યાનમાં લેવી જોઈએ. ડ doctorક્ટર અથવા ફિઝીયોથેરાપ્યુટિકની નિયમિત મુલાકાત પગલાં મોર્ક્વિઓ રોગમાં અનિવાર્ય છે. વિઝ્યુઅલ અને સુનાવણીની ક્ષતિઓ તેમજ રોગપ્રતિકારક સમસ્યાઓનો ઉપચાર કરવો આવશ્યક છે. ફક્ત યોગ્ય તબીબી સારવાર સાથે, આયુષ્ય 50 વર્ષનો અંદાજ લગાવી શકાય છે.

સારવાર અને ઉપચાર

મોર્ક્વિઓના રોગની સારવાર મુખ્યત્વે રોગનિવારક રોગ (શસ્ત્રક્રિયા, પ્રોસ્થેસિસ, ગળાને સ્થિર કરવા માટે વર્ટેબ્રલ ફ્યુઝન) અને એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ છે ઉપચાર હાલમાં પણ તેનું પરીક્ષણ કરવામાં આવી રહ્યું છે. સહાયક ઉપકરણોની જોગવાઈ અને ફિઝીયોથેરાપી સારવાર પણ આવશ્યક ભૂમિકા ભજવે છે. ઘણા બાળકો કે જેને મોર્ક્વિઓનો રોગ છે ઘણી વાર સાંભળવાની તકલીફ પણ હોય છે, તેથી કેટલાક કિસ્સાઓમાં સુનાવણી સહાય યોગ્ય લાગે છે. તીવ્ર બેક્ટેરિયલ ચેપનો ઘણીવાર સારવાર કરવામાં આવે છે એન્ટીબાયોટીક્સ. શ્વસન ચેપને રોકવા માટે, કાકડા અને એડેનોઇડ્સને દૂર કરવાની ભલામણ પણ કરવામાં આવે છે. તદુપરાંત, સંપૂર્ણ દંત સંભાળ મહત્વપૂર્ણ છે, કારણ કે દંતવલ્ક દાંત ખૂબ પ્રતિરોધક નથી. કોર્નિયાના વાદળછાયાથી સામાન્ય રીતે જોવાની ક્ષમતા પર અસર થતી નથી, પરંતુ અસરગ્રસ્ત લોકો ઘણીવાર પ્રકાશ પ્રત્યે ખૂબ સંવેદનશીલ હોય છે, અને ટીન્ટેડ ચશ્માના લેન્સ અહીં મદદ કરી શકે છે. તે હોવું પણ મહત્વપૂર્ણ છે અલ્ટ્રાસાઉન્ડ ની પરીક્ષા હૃદય નિયમિત અંતરાલો પર, સંગ્રહ સામગ્રી પણ હૃદયની સ્નાયુમાં જમા થાય છે. જો હાડપિંજર સિસ્ટમમાં સમસ્યા હોય, ફિઝીયોથેરાપી સલાહ આપવામાં આવે છે, કારણ કે તે રાહત આપી શકે છે પીડા અને સંયુક્ત જડતામાં પણ વિલંબ કરે છે. વધુમાં, આ તાકાત ના સાંધા ખાસ સ્પ્લિન્ટ્સ દ્વારા સપોર્ટેડ છે. સારા સમયમાં સર્વાઇકલ કરોડરજ્જુમાં થતી કોઈપણ મુશ્કેલીઓ શોધવા માટે, વ્યાપક ન્યુરોલોજીકલ પરીક્ષાઓ પણ મહત્વપૂર્ણ છે. તદુપરાંત, મોર્બસ મોર્ક્વિઓના દર્દીઓમાં, એનેસ્થેસિયા ફક્ત ખૂબ જ અનુભવી ચિકિત્સક દ્વારા થવું જોઈએ, કારણ કે ચોક્કસ સાવચેતી જરૂરી છે. પૂર્વસૂચન રોગની તીવ્રતા અને સારવારની ગુણવત્તા પર આધારિત છે. યોગ્ય સારવાર દ્વારા, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ સામાન્ય રીતે 50 વર્ષથી વધુની ઉંમરે પહોંચે છે.

દૃષ્ટિકોણ અને પૂર્વસૂચન

મોર્ક્વિઓનો રોગ અસાધ્ય છે. પૂર્વસૂચન લક્ષણ પેટર્ન અને પ્રારંભના સમય પર આધારિત છે ઉપચાર. વધુ નુકસાન અટકાવવા અને જીવનની ગુણવત્તા સુધારવા માટે અસરગ્રસ્ત બાળકોને પ્રારંભિક તબક્કે આવશ્યક સહાયક ઉપકરણો પ્રદાન કરવા આવશ્યક છે. અસરગ્રસ્ત બાળકો, ઉદાહરણ તરીકે, સૂર્યના કિરણોથી તેમની પ્રકાશ-સંવેદનશીલ આંખોને સુરક્ષિત રાખવા માટે રંગીન ભવ્ય લેન્સેસનો ઉપયોગ કરી શકે છે. વ્યાપક ઉપચાર સાથે, 50 વર્ષથી વધુની આયુ શક્ય છે. જો લક્ષણોની સંપૂર્ણ સારવાર કરવામાં આવે અને ગંભીર ન હોય તો લક્ષણ મુક્ત જીવનની સંભાવના રહે છે આરોગ્ય મુશ્કેલીઓ થાય છે, શ્વસન ચેપ જેવા. નિયમિત અલ્ટ્રાસાઉન્ડ ની પરીક્ષાઓ હૃદય વધુમાં પૂર્વસૂચન સુધારી શકે છે. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓને રોગના પરિણામોનો સામનો કરવામાં સહાય માટે રોગનિવારક સંભાળની પણ જરૂર હોય છે. વહેલા ઉપચાર શરૂ કરવામાં આવે છે, સારી સંભાવનાઓ. તેથી, પ્રથમ શંકા પર ડ doctorક્ટરની સલાહ લેવી જોઈએ. રોગની આત્યંતિક દુર્લભતા, પૂર્વસૂચન પર નકારાત્મક અસર કરી શકે છે, કારણ કે સ્થિતિ મોડે સુધી નિદાન થઈ શકતું નથી. પ્રારંભિક તબક્કે નિદાન મેળવવા અને મોર્ક્વિઓ રોગની સારવાર શરૂ કરવા માટે આનુવંશિક ફેરફારના યોગ્ય નિષ્ણાતો દ્વારા પરીક્ષાઓ જરૂરી છે.

નિવારણ

કારણ કે મોરક્વિઓ રોગ એક વારસાગત રોગ છે, તેથી તેને રોકી શકાતો નથી. જો કે, હાલની બિમારીના કિસ્સામાં, સમયસર ઉપચાર દ્વારા સારવારની સફળતાની ખાતરી કરવી શક્ય છે. જો કુટુંબમાં પહેલેથી જ મોર્ક્વિઓના રોગના કિસ્સા છે, તો માનવી આનુવંશિક પરામર્શ સંતાન રાખવા માટેની હાલની ઇચ્છા હોય તો તે શોધી શકાય છે, જેથી જોખમનું વધુ મૂલ્યાંકન કરી શકાય.

અનુવર્તી

મોર્ક્વિઓ રોગ એ ઉત્સેચક ખામીના આધારે એક વારસાગત રોગ છે. આ રોગનો મુખ્યત્વે રોગનિવારક ઉપચાર કરવામાં આવે છે, કારણ કે એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ થેરેપી હાલમાં પ્રાયોગિક તબક્કામાં છે. થેરેપી તેથી મોટે ભાગે મર્યાદિત છે એડ્સ દર્દી માટે રોજિંદા જીવનને વધુ સુવાહ્ય બનાવવા માટે રચાયેલ છે. પ્રોશેસીસ ચોક્કસપણે સજ્જ હોવી જોઈએ અને જો જરૂરી હોય તો તેને બદલવી આવશ્યક છે. શ્યામ રંગીન ચશ્મા અને સનગ્લાસ સંવેદનશીલ આંખોને મજબૂત પ્રકાશ, સુનાવણીથી સુરક્ષિત કરો એડ્સ વારંવાર વધતા સુધારો બહેરાશ. ખૂબ જ સારી રીતે દંત સંભાળ જરૂરી છે, કારણ કે મોર્ક્વિઓના રોગના દાંતના ઘણા કિસ્સાઓમાં દંતવલ્ક પૂરતી રચના નથી. અત્યંત દુર્લભ રોગ ઘણીવાર સામાજિક ostracism સાથે આવે છે. ખાસ કરીને બાળપણ, દર્દીઓ ટૂંકા કદ જેવા વિકલાંગોને લીધે ચીડવું અને ગુંડાગીરીથી પીડાય છે. એક્સ પગ અને અકુદરતી વડા કદ. અહીં, માતાપિતા અને અન્ય સંપર્કોની સહાનુભૂતિ ખાસ કરીને જરૂરી છે. તેથી અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ અને સંબંધીઓ બંને માટે મનોચિકિત્સાત્મક સહાયની ભલામણ કરવામાં આવે છે. રિલેક્સેશન જેમ કે તકનીકો યોગા માનસિક સ્થિરતામાં પણ ફાળો આપી શકે છે અને નવું પણ આપી શકે છે તાકાત. મોર્ક્વિઓનો રોગ ખૂબ જ દુર્લભ હોવાથી, સ્વ-સહાય જૂથો ભાગ્યે જ જોવા મળે છે. રોગ વિશે વધુ માહિતી સોસાયટી ફોર મ્યુકોપોલિસેકરિડોઝિસમાંથી પ્રાપ્ત છે.

તમે જાતે શું કરી શકો

જો બાળક મોર્ક્વિઓ રોગથી જન્મ્યો હોય, તો માતાપિતા અને અન્ય સંબંધીઓ શરૂઆતમાં પડકારવામાં આવે છે. એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ થેરેપી હજી પણ પ્રાયોગિક તબક્કામાં હોવાને કારણે, મોર્ક્વિઓ રોગનો ઉપચાર રોગનિવારક રીતે થાય છે. અહીં, ઉપચારનું ઉચ્ચ સ્તરનું પાલન મહત્વપૂર્ણ છે. પ્રોસ્થેસિસ, ઉદાહરણ તરીકે, ચોક્કસ રૂપે ગોઠવવી આવશ્યક છે અને તેને બદલીને અને જરૂરિયાત મુજબ નવીકરણ કરવું આવશ્યક છે. આ અન્યને પણ લાગુ પડે છે એડ્સ જેમ કે શ્યામ રંગીન ચશ્મા અને સનગ્લાસ પ્રકાશ સંવેદનશીલ આંખોને સુરક્ષિત રાખવા માટે સુનાવણી એઇડ્સ. મોરક્વિઓનો રોગ હંમેશાં અપૂરતા રચાયેલા દાંતના મીનો સાથે સંકળાયેલ હોવાથી, નિયમિત, સંપૂર્ણ દાંતની સંભાળ મહત્વપૂર્ણ છે. મોર્ક્વિઓનો રોગ સામાન્ય રીતે ટૂંકા કદ, કઠણ ઘૂંટણ અને અન્ય વિકૃતિઓ સાથે સંકળાયેલ છે, ખાસ કરીને માથાના કારણે, તેથી જ અસરગ્રસ્ત બાળકોને વારંવાર ચીડવામાં આવે છે અથવા બળવો પણ કરવામાં આવે છે. આ તેમના આત્મવિશ્વાસને ધ્યાનમાં લે છે અને મનોરોગ ચિકિત્સાની સલાહ આપે છે. મોર્ક્વિઓના રોગવાળા બાળકને તેમની ઉપર રહેલી માંગણીઓ પૂરી કરવા માટે સગાસંબંધીઓએ મનોચિકિત્સાત્મક સહાય પણ લેવી જોઈએ. રિલેક્સેશન જેમ કે તકનીકો યોગા અથવા રેકી લાવો સંતુલન અને આપે છે તાકાત. આ રોગ અત્યંત દુર્લભ હોવાને કારણે, આ દેશમાં કોઈ અનુરૂપ સ્વ-સહાય જૂથ નથી કે અસરગ્રસ્ત લોકો અને તેમના સંબંધીઓ તેમાં જોડાઇ શકે. તેમ છતાં, કારણ કે મોર્ક્વિઓનો રોગ મ્યુકોપોલિસેકરિડોઝિસનો છે, સોસાયટી ફોર મ્યુકોપોલિસેકરિડોઝિસ ઇવી પણ મોર્ક્વિઓ રોગ વિશેની માહિતી પ્રદાન કરે છે (www.mps-ev.de/mps/mukopolysaccharidosen).