એલન-હર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમ: કારણો, લક્ષણો અને ઉપચાર

એલન-હેર્ન્ડન-ડુડલી સિન્ડ્રોમ એ SLC16A2 માં પરિવર્તન છે જનીન જે થાઇરોઇડ હોર્મોન ટ્રાન્સપોર્ટર MCT8 ને બદલી નાખે છે અને સ્નાયુ પેશી અને મધ્ય ભાગમાં આયોડોથાયરોનિનના શોષણમાં ક્ષતિનું કારણ બને છે. નર્વસ સિસ્ટમ. પરિવર્તનને કારણે, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ સ્નાયુઓની નબળાઇ, તેમજ મોબાઇલ અને માનસિક વિકાસમાં વિલંબથી પીડાય છે. એએચડીએસ અસાધ્ય છે અને તેની સાથે વિશિષ્ટ રીતે સારવાર કરવામાં આવી છે વહીવટ ટ્રાઇઓડોથાઇરોએસેટેટ.

એલન-હર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમ શું છે?

એલન-હેર્ન્ડન-ડુડલી સિન્ડ્રોમ એ SLC16A2 માં પરિવર્તન છે જનીન જે થાઇરોઇડ હોર્મોન ટ્રાન્સપોર્ટર MCT8 ને બદલે છે અને સ્નાયુ પેશી અને મધ્યમાં ક્ષતિગ્રસ્ત આયોડોથાયરોનિન શોષણનું કારણ બને છે. નર્વસ સિસ્ટમ. વિકાસલક્ષી વિલંબ અથવા વિકાસલક્ષી મંદતાનો સારાંશ કિશોરો અને બાળકોના શારીરિક, માનસિક અથવા ભાવનાત્મક વિકાસમાં વિલંબ તરીકે કરવામાં આવે છે. વિકાસલક્ષી વિલંબના વિવિધ કારણો હોઈ શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, વિલંબિત વિકાસ માટેનું ટ્રિગર કેન્દ્રમાં હોઈ શકે છે નર્વસ સિસ્ટમ. આ કેસ છે, ઉદાહરણ તરીકે, એલન-હર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમ (AHDS) સાથે. માનસિક વિસ્તારમાં ગંભીર વિકાસલક્ષી વિલંબ ઉપરાંત, સિન્ડ્રોમ મોટર વિકાસમાં વિક્ષેપ દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે. સિન્ડ્રોમનું પ્રથમ વર્ણન 1944નું છે. તેઓ જે ક્લિનિકલ ચિત્ર વર્ણવે છે તે વારસાગત રોગ છે, એટલે કે આનુવંશિક રીતે નિર્ધારિત ડિસઓર્ડર. આ રોગ પુરૂષ શિશુઓને અસર કરે છે જે આજની તારીખમાં દસ્તાવેજીકૃત થયેલ મોટાભાગના કેસોમાં છે. વિકાસલક્ષી વિકૃતિઓ અને તેના પરિણામો લગભગ તમામ કેસોમાં જન્મથી જ સ્પષ્ટપણે જોવા મળે છે. AHDS એ અત્યંત દુર્લભ વિકાર છે. આ કારણોસર, એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમ પર સંશોધનની સ્થિતિ ખૂબ જ ઓછી છે.

કારણો

AHDS એ આનુવંશિક વારસાગત વિકાર છે જે SLC16A2 માં પરિવર્તનને કારણે થાય છે જનીન. આ કહેવાતા થાઇરોઇડ હોર્મોન ટ્રાન્સપોર્ટર MCT8 માટે જનીન કોડિંગ છે. આ ટ્રાન્સપોર્ટર સ્નાયુ અને ચેતા પેશીઓમાં આયોડોથાયરોનિન્સના શોષણમાં મધ્યસ્થી કરે છે. મ્યુટેશનને કારણે થાઈરોઈડના શોષણમાં વિક્ષેપ થાય છે હોર્મોન્સ, જે સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમને બહાર ફેંકી દે છે સંતુલન અને આમ નર્વસ સિસ્ટમના કોષોને તેમના વિકાસમાં અવરોધે છે. સ્નાયુ પેશી અને મગજ મ્યુટેશન-પ્રેરિત ડિસરેગ્યુલેશનને કારણે તેઓ ખરેખર જેના પર આધાર રાખે છે તેના પર સક્રિય થાઇરોઇડ હોર્મોનનો અભાવ થઈ જાય છે. સિન્ડ્રોમ એક્સ-લિંક્ડ રિસેસિવ વારસામાં પસાર થાય છે. સ્ત્રીઓ આ રોગ વારસામાં મેળવી શકે છે, પરંતુ તેમની ડબલ એક્સ-રંગસૂત્ર રચનાને કારણે ભાગ્યે જ પોતે બીમાર પડે છે. અસરગ્રસ્ત નર પ્રજનન કરવામાં અસમર્થ છે. જોકે પરિવર્તન આનુવંશિક છે, આ આંતરિક પરિબળ ઉપરાંત, બાહ્ય પરિબળો કદાચ રોગની શરૂઆતમાં ભૂમિકા ભજવે છે. તેની વિરલતા અને આવા મર્યાદિત સંશોધન આધારને કારણે, આ બાહ્ય પરિબળોની ભૂમિકા હજુ સુધી નિર્ણાયક રીતે નક્કી કરવામાં આવી નથી.

લક્ષણો, ફરિયાદો અને સંકેતો

એલન-હર્ન્ડન-ડુડલી સિન્ડ્રોમ એ જન્મજાત વિકૃતિ છે જે સામાન્ય રીતે શિશુઓ અથવા નાના બાળકોમાં દેખાય છે. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ વધુ કે ઓછા ગંભીર સ્નાયુઓની નબળાઈથી પીડાય છે. બાળકોના સ્નાયુ પેશી સ્પષ્ટપણે અવિકસિત છે. સ્નાયુઓની નબળાઇ ટૂંક સમયમાં સંયુક્ત વિકૃતિ સાથે આવે છે. સંકોચન પણ સામાન્ય સાથેના લક્ષણો છે. સંકોચન અને વિકૃતિઓ દ્વારા બાળકોની ગતિશીલતા વધુને વધુ નબળી પડી રહી છે. આ કારણોસર, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ ઘણીવાર અકુદરતી રીતે સ્થિર અથવા તો ગતિહીન દેખાય છે. થાઇરોઇડના પરિવર્તન સંબંધિત અન્ડરસપ્લાયને કારણે હોર્મોન્સ, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ ઘણીવાર સ્નાયુ ખેંચાણથી પીડાય છે અથવા તેમના હાથ અને પગ સાથે અનૈચ્છિક હલનચલન કરે છે. ઘણીવાર, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ સ્વતંત્ર રીતે ખસેડવામાં અસમર્થ હોય છે. મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, મોટરની ક્ષતિ ગંભીર માનસિક વિકૃતિઓ સાથે સંકળાયેલી છે. ઉદાહરણ તરીકે, દર્દીઓનો મોટો હિસ્સો બોલી શકતો નથી. વ્યક્તિગત કિસ્સાઓમાં, એએચડીએસ માનસિક અને શારીરિક વિકાસના ક્ષેત્રમાં અન્ય ઘણા લક્ષણો દ્વારા વર્ગીકૃત કરી શકાય છે.

નિદાન અને કોર્સ

AHDS ની પ્રથમ શંકા સામાન્ય રીતે દર્દી દરમિયાન ચિકિત્સકને આવે છે તબીબી ઇતિહાસ. પ્રયોગશાળા રસાયણશાસ્ત્ર સામાન્ય FT3 અને ની હાજરીમાં એલિવેટેડ T4 સ્તર દર્શાવે છે TSH સ્તર, એલન-હર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમ તરફ નિર્દેશ કરે છે. સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમનું ઇમેજિંગ સામાન્ય રીતે ડાયગ્નોસ્ટિક વર્કઅપનો એક ભાગ છે. વિભિન્ન રીતે, મોટોન્યુરોનલ રોગને કારણે સ્નાયુઓની નબળાઇને બાકાત રાખવી જોઈએ. એલન-હેર્ન્ડન-ડુડલી સિન્ડ્રોમ ધરાવતા દર્દીઓ માટે પૂર્વસૂચન પ્રમાણમાં બિનતરફેણકારી છે. આજની તારીખમાં, આ રોગ અસાધ્ય છે. અભ્યાસોએ સૂચવ્યું છે કે નિદાનનો સમય દર્દીઓના પૂર્વસૂચનમાં નિર્ણાયક ભૂમિકા ભજવે તેવી શક્યતા છે.

ગૂંચવણો

તમામ ક્રોમોસોનલી વારસાગત વિકૃતિઓની જેમ, એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમની સારવાર ઉપચારાત્મક રીતે કરી શકાતી નથી. એલન-હેર્ન્ડન-ડુડલી સિન્ડ્રોમની સૌથી સામાન્ય ગૂંચવણ - ચિહ્નિત સ્નાયુની નબળાઇ - તેની સારવાર કરી શકાય છે શારીરિક ઉપચાર. આવી સારવાર, સ્નાયુઓને મજબૂત કરવાના હેતુથી, દર્દી માટે પીડાદાયક હોઈ શકે છે. ખાસ કરીને નાના બાળકો વારંવાર ઇનકાર કરે છે ઉપચાર કારણ કે આ પીડા. સઘન તાલીમ છતાં, ફિઝીયોથેરાપી હંમેશા નથી લીડ ઇચ્છિત સફળતા માટે. સાથે પણ પરિસ્થિતિ સમાન છે ભાષણ ઉપચાર એલન-હર્ન્ડન-ડડલી દર્દી માટે. જો કે વાણી ક્ષમતામાં ઘટાડો સઘન તાલીમ વડે સુધારી શકાય છે, સારવાર હંમેશા થતી નથી લીડ અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિની સામાન્ય રીતે ઉચ્ચ સ્તરની માનસિક ક્ષતિને કારણે સફળતા માટે. એલન-હર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમની સારવારમાં દર્દીની નિરાશા તેમજ સમગ્ર પરિવાર પર વધુ બોજ એ સૌથી ગંભીર ગૂંચવણોમાંની એક છે. સ્નાયુઓની ખેંચાણ અને હાથપગની હલનચલન કે જેને પ્રભાવિત કરી શકાતું નથી તેની સાથે સારવાર કરી શકાય છે વહીવટ of સ્નાયુ relaxants. ની કેટલીકવાર ગંભીર આડઅસરોમાં જટિલતાઓ જોવા મળે છે દવાઓ. થાક, જઠરાંત્રિય માર્ગ પર તાણ ઉપરાંત થાક અને અસ્વસ્થતાની સામાન્ય લાગણીનો ઉલ્લેખ કરવો જોઈએ. રિલેન્ક્સન્ટ્સનો લાંબા ગાળાનો ઉપયોગ પણ નુકસાન પહોંચાડે છે યકૃત અને કિડની. જો એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમની સારવારને અવગણવામાં આવે, તો અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ તેમની માનસિક અથવા મોટર ક્ષમતાઓના સંદર્ભમાં નોંધપાત્ર પ્રગતિ કરી શકશે નહીં.

તમારે ક્યારે ડ doctorક્ટરને મળવું જોઈએ?

ઘણા કિસ્સાઓમાં, એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમની સીધી સારવાર શક્ય નથી. આ કારણોસર, સારવાર મુખ્યત્વે લક્ષણોની છે, વ્યક્તિગત લક્ષણો અને વિલંબને લક્ષ્યાંકિત કરે છે. નિયમ પ્રમાણે, જો બાળક સ્નાયુઓની નબળાઇથી પીડાય છે, તો માતાપિતાએ ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરવો જોઈએ. આ દ્વારા ધ્યાનપાત્ર બની શકે છે થાક અથવા સતત થાક. વધુમાં, જો એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમને કારણે માનસિક અને મોટર વિકાસમાં વિલંબ થતો હોય તો તબીબી સલાહ પણ જરૂરી છે. જો સારવાર આપવામાં આવતી નથી બાળપણ, નોંધપાત્ર અગવડતા અને મર્યાદાઓ પુખ્તાવસ્થામાં પરિણમી શકે છે. ખાસ કરીને જો દર્દી બોલી શકતો ન હોય તો ડૉક્ટરની સલાહ લેવી જોઈએ. સ્નાયુ ખેંચાણ માટે પણ સારવાર જરૂરી છે. જો તે તીવ્ર કટોકટી હોય, તો હોસ્પિટલની સીધી મુલાકાત પણ લઈ શકાય છે અથવા એમ્બ્યુલન્સ બોલાવી શકાય છે. મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમની સારવાર સામાન્ય પ્રેક્ટિશનર અથવા બાળરોગ ચિકિત્સક દ્વારા કરવામાં આવે છે. જો કે, વ્યક્તિગત ફરિયાદોની તપાસ અને સારવાર સંબંધિત નિષ્ણાત અથવા ચિકિત્સક દ્વારા થવી જોઈએ.

સારવાર અને ઉપચાર

AHDS એ એક કારણસર સારવાર ન કરી શકાય તેવી વિકૃતિ છે. કારણ કે પ્રાથમિક કારણને સુધારવા માટે કોઈ ઉપચાર ઉપલબ્ધ નથી, આ રોગ આજ સુધી સાધ્ય નથી. આ દરમિયાન, જનીન ક્ષેત્રે આગળ વધે છે ઉપચાર સૂચવે છે કે જનીન ઉપચાર અભિગમોને ક્લિનિકલ ઉપયોગ માટે ટૂંક સમયમાં મંજૂર કરવામાં આવશે. સિન્ડ્રોમ ધરાવતા દર્દીઓને મંજૂરીથી કેટલી હદ સુધી ફાયદો થશે તે અંગે હજુ વધુ સ્પષ્ટતા કરવામાં આવી નથી. હાલમાં, એએચડીએસ ધરાવતા દર્દીઓ માટે કોઈ સ્થાપિત અથવા પ્રમાણિત સારવાર વિકલ્પ નથી, લક્ષણોના ક્ષેત્રમાં પણ ઉપચાર. ઘણા વર્ષો પહેલા, સંશોધકોએ આને ધ્યાનમાં લીધું હતું વહીવટ TRIAC એ સંભવિત રૂપે યોગ્ય રોગનિવારક સારવાર વિકલ્પ છે. TRIAC એ બિન-શાસ્ત્રીય થાઇરોઇડ હોર્મોન છે, ટ્રાઇઓડોથાઇરોએસેટેટ. અસરગ્રસ્ત બાળકોમાં ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં હોર્મોનનું સંચાલન કરવામાં આવ્યું છે, પરંતુ દૃશ્યમાન પરિણામો લાવવામાં નિષ્ફળ ગયા છે. અભ્યાસના પરિણામો આવશ્યકપણે નિર્ણાયક નથી, કારણ કે હોર્મોનનું વહીવટ પ્રમાણમાં મોડું શરૂ થયું હતું. 2014 માં, TRIAC હજુ પણ આ કારણોસર શ્રેષ્ઠ સારવાર વિકલ્પ માનવામાં આવતું હતું. એક કિસ્સામાં, 2014 માં TRIAC સાથે ઉપચાર દરમિયાન મોટર અને માનસિક વિકાસમાં નોંધપાત્ર સુધારો નોંધવામાં આવ્યો હતો. પ્રારંભિક બાળપણમાં અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ પર ઉપચાર શરૂ કરવામાં આવ્યો હતો. આમ, આજની તારીખના અભ્યાસના પરિણામો દર્શાવે છે કે AHDS ધરાવતા દર્દીઓ માટે ઉપચારની શરૂઆતનો સમય ઉપચારના પરિણામો પર અસર કરે છે જેને ઓછો અંદાજ ન કરવો જોઈએ. સહાયક ઉપચારો જેમ કે વ્યવસાયિક અને શારીરિક ઉપચાર or પ્રારંભિક દખલ સૈદ્ધાંતિક રીતે દર્દીના જીવનની ગુણવત્તા અને ક્ષમતાઓને સુધારવા માટે ઉપયોગ કરી શકાય છે. જો કે, AHDS દર્દીઓના સંદર્ભમાં આવા અભિગમની અસરકારકતા અંગે બહુ ઓછા પુરાવા અસ્તિત્વમાં છે.

દૃષ્ટિકોણ અને પૂર્વસૂચન

એલન-હેર્ન્ડન-ડુડલી સિન્ડ્રોમના પરિણામે, મોટાભાગના દર્દીઓ વિવિધ ફરિયાદોનો અનુભવ કરે છે. પ્રથમ અને અગ્રણી, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ ગંભીર સ્નાયુઓની નબળાઇથી પીડાય છે. આનો અર્થ એ છે કે અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ હવે મુશ્કેલી વિના સામાન્ય પ્રવૃત્તિઓ અથવા રમત-ગમત કરવા માટે સક્ષમ નહીં હોય. તેવી જ રીતે, માનસિક અને મોબાઇલ વિકાસમાં ગંભીર વિલંબ થાય છે. દર્દીની એકાગ્રતા નોંધપાત્ર રીતે અશક્ત અને ઘટાડો થયો છે. ગંભીર ખેંચાણ સ્નાયુઓમાં થતું રહે છે, ઘણીવાર અનૈચ્છિક હલનચલન અથવા વળી જવું. જેમ જેમ એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમ આગળ વધે છે, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ બોલી શકતી નથી. દર્દીનું દૈનિક જીવન આમ સિન્ડ્રોમ દ્વારા નોંધપાત્ર રીતે પ્રતિબંધિત છે અને જીવનની ગુણવત્તામાં ઘટાડો થાય છે. કેટલાક કિસ્સાઓમાં, દર્દીઓ તેમના રોજિંદા જીવનમાં અન્ય લોકોની મદદ પર નિર્ભર હોય છે. સામાન્ય રીતે એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમની સારવાર શક્ય નથી. આ કારણોસર, સારવાર ફક્ત લક્ષણયુક્ત છે. જેઓ અસરગ્રસ્ત છે તેઓ વિવિધ ઉપચારો પર આધારિત છે, જે તેમ છતાં નથી લીડ દરેક કિસ્સામાં રોગના સકારાત્મક અભ્યાસક્રમ માટે. કેટલાક કિસ્સાઓમાં, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિની આયુષ્ય એલન-હેર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમ દ્વારા મર્યાદિત છે.

નિવારણ

AHDS ને માત્ર દ્વારા અટકાવી શકાય છે આનુવંશિક પરામર્શ. મ્યુટેશન કેરિયર્સ, ઉદાહરણ તરીકે, તેમના પોતાના બાળકો ન હોવાનું પસંદ કરી શકે છે.

અનુવર્તી કાળજી

આનુવંશિક રીતે થતા એલન-હર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમમાં ફોલો-અપની જરૂરિયાત માત્ર પુરૂષ શિશુઓને અસર કરે છે. સમસ્યા એ છે કે આ વારસાગત વિકાર માટે કોઈ યોગ્ય સારવાર નથી. થાઇરોઇડ હોર્મોન ટ્રાન્સમિટર્સમાં ખામીને કારણે ગંભીર પરિણામો ભાગ્યે જ સુધારી શકાય છે. અસરગ્રસ્ત બાળકો માટે વિશેષ થાઇરોઇડનું સંચાલન કરીને રાહત આપવાનો પ્રયાસ હોર્મોન્સ નિષ્ફળ ગયા છે. સમસ્યા એ છે કે પાયા આ રોગ સામાન્ય રીતે માતાના શરીરમાં પહેલાથી જ સ્થાપિત થાય છે. તેઓ અજાત બાળકને કાયમી નુકસાન પહોંચાડે છે. આ રીતે, સારવાર ખૂબ મોડી આવે છે, એટલે કે જન્મ પછી. પ્રસૂતિ પછીની સંભાળ દરમિયાન, ફક્ત તે જ નુકસાનની સારવાર કરી શકાય છે જે પહેલાથી હાજર છે. જો કે, આશા છે. 2014 માં, એક કેસ નોંધવામાં આવ્યો હતો જેમાં એલન-હર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમથી અસરગ્રસ્ત શિશુની ટ્રાઇએસી દ્વારા સફળતાપૂર્વક સારવાર કરવામાં આવી હતી. અનુવર્તી સંભાળ હજુ પણ જરૂરી હતી કારણ કે બાળક સાજો થઈ શક્યો ન હતો. ઓછામાં ઓછા તેના લક્ષણો દૂર કરવામાં આવ્યા હતા. એલન-હેર્ન્ડન-ડુડલી સિન્ડ્રોમના કારણો પૈકી એક ખામીયુક્ત છે રક્ત-મગજ અવરોધ કેડર્સ-સિનાઈ હોસ્પિટલના અભ્યાસો સૂચવે છે. ખામીયુક્ત રક્ત-મગજ અવરોધ અટકાવે છે થાઇરોઇડ હોર્મોન્સ કામ કરવાથી. આ વાત પણ સાચી છે થાઇરોઇડ હોર્મોન્સ બાળકના જન્મ પછી સંચાલિત. તે શક્ય છે કે બાયોટેકનોલોજી અથવા આનુવંશિક સંશોધન હકીકત પછી ઉપાય આપી શકે. આ ક્ષણે, સારવારના તમામ પ્રયાસો નિષ્ફળ રહ્યા છે. આ ગંભીર રીતે ક્ષતિગ્રસ્ત બાળકોની સંભાળને પણ અસર કરે છે.

તમે જાતે શું કરી શકો

એલન-હર્ન્ડન-ડડલી સિન્ડ્રોમ ગંભીર છે સ્થિતિ જેની હજુ અસરકારક સારવાર થઈ શકતી નથી. જો કે, માતા-પિતા હજુ પણ ઉપચારમાં મદદ કરવા માટે કેટલાક પગલાં લઈ શકે છે. પ્રથમ, નિયમિત જ્ઞાનાત્મક તાલીમ અને કસરત મહત્વપૂર્ણ છે. વ્યાપક ઉપચાર, જેમાં વાણી અને વાંચનની તાલીમનો સમાવેશ થઈ શકે છે, પરંતુ સિન્ડ્રોમની ગંભીરતાને આધારે મગજની સામાન્ય કસરતો પણ સામેલ હોઈ શકે છે. ફિઝીયોથેરાપી. તાલીમ વ્યક્તિગત રીતે લક્ષણોની પેટર્નને અનુરૂપ હોવી જોઈએ. તેથી અસરગ્રસ્ત બાળકોના માતાપિતાએ ખાતરી કરવી જોઈએ કે પગલાં શ્રેષ્ઠ રીતે પસંદ કરવામાં આવે છે અને બાળક પર ઓવરટેક્સ નથી. ગંભીર માનસિક વિકૃતિઓના કિસ્સામાં, બાળકને રોજિંદા જીવનમાં કાયમી સહાયની જરૂર પડી શકે છે. બહારના દર્દીઓની સંભાળ સેવા માતાપિતા માટે મહત્વપૂર્ણ રાહત પૂરી પાડી શકે છે. તેટલું જ મહત્વનું છે ઇનપેશન્ટ સારવાર, જે નિયમિત રીતે ઘરે સપોર્ટ કરી શકાય છે મોનીટરીંગ લક્ષણોની. માતાપિતાએ મનોવૈજ્ઞાનિક પરામર્શ અને, જો જરૂરી હોય તો, સ્વ-સહાય જૂથ પણ લેવું જોઈએ, કારણ કે રોગથી પ્રભાવિત અન્ય લોકો સાથે સંપર્ક કરવાથી તેનો સામનો કરવાનું સરળ બને છે. આ ઉપરાંત, માતાપિતાને ઘણીવાર આ રોગ સાથે વ્યવહાર કરવા માટે મહત્વપૂર્ણ ટીપ્સ પ્રાપ્ત થાય છે. માંદા બાળક.