કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ બહેરાશ સિન્ડ્રોમ: કારણો, લક્ષણો અને ઉપચાર

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમ એ એક રોગ છે જે આનુવંશિક રીતે સંતાનમાં ફેલાય છે. કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ- બહેરાશ સિન્ડ્રોમ તુલનાત્મક રીતે દુર્લભ છે. રોગ શબ્દ માટે સામાન્ય સંક્ષેપ KID સિન્ડ્રોમ છે. કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ- બહેરાશ સિન્ડ્રોમ મુખ્યત્વે ક્ષતિગ્રસ્ત કેરાટિનાઇઝેશન દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે ત્વચા, બહેરાશ, અને સોજો કોર્નિયા.

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમ શું છે?

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમને સમાનાર્થી એરિથ્રોકેરેટોડર્મા પ્રોગ્રેસિવ તરીકે ઓળખવામાં આવે છે બર્ન્સ. રોગ દરમિયાન, લાક્ષણિક કોર્નિફિકેશન્સ ના વિસ્તારમાં રચાય છે ત્વચા. વધુમાં, આ ત્વચા ચોક્કસ લાલાશથી પ્રભાવિત થાય છે. આ બે લક્ષણોને તબીબી ક્ષેત્રે એરિથ્રોકેરેટોડર્મા પણ કહેવામાં આવે છે. વધુમાં, કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ બહેરાશ સિન્ડ્રોમથી પીડિત લોકો કહેવાતા સેન્સોરિનરલથી પીડાય છે. બહેરાશ. વધુમાં, રોગના પરિણામે, કોર્નિયામાં સોજો આવે છે, જેમાં લાક્ષણિક ડાઘની રચના થાય છે. આ ઘટનાને તબીબી પરિભાષામાં વેસ્ક્યુલરાઇઝિંગ કેરાટાઇટિસ કહેવામાં આવે છે. મૂળભૂત રીતે, કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમ એ વારસાગત રોગ છે. અવલોકનો એ સૂચનને મજબૂત કરે છે કે આ રોગ અસરગ્રસ્ત દર્દીઓના બાળકોને ઓટોસોમલ રિસેસિવલી અથવા ઓટોસોમલ વર્ચસ્વરૂપે વારસામાં મળે છે. જો કે, કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમથી પીડિત અસંખ્ય વ્યક્તિઓમાં, એક નવું પરિવર્તન થાય છે. આ રોગનું સૌપ્રથમ વર્ણન 1915 માં નામના ત્વચારોગ વિજ્ઞાની દ્વારા કરવામાં આવ્યું હતું બર્ન્સ.

કારણો

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમ આનુવંશિક કારણો દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે. આમ, રોગનો વિકાસ મુખ્યત્વે કહેવાતા બિંદુ પરિવર્તનને કારણે છે. આ આનુવંશિક પરિવર્તન 13મા રંગસૂત્ર પર થાય છે. ઘણીવાર પરિવર્તનો દ્વારા કેટલાક જનીનોનો સમાવેશ થાય છે. કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમના વારસાના ઓટોસોમલ-પ્રબળ અને ઓટોસોમલ-રિસેસિવ મોડ બંને શક્ય છે. વધુમાં, અસંખ્ય કિસ્સાઓમાં, રોગ નવા પરિવર્તનોથી પરિણમે છે.

લક્ષણો, ફરિયાદો અને સંકેતો

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ બહેરાશ સિન્ડ્રોમ વિવિધ રોગના લક્ષણો દ્વારા પ્રગટ થાય છે. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓના કોર્નિયામાં ફેરફાર ખાસ કરીને લાક્ષણિક છે. પરિણામે, કોર્નિયા વાદળછાયું બને છે, જે દર્દીઓને હળવા-શરમાળ બનાવે છે. વધુમાં, વાદળછાયું કોર્નિયા સામાન્ય રીતે દ્રશ્ય ઉગ્રતા ઘટાડે છે. ફરિયાદોના બીજા ક્ષેત્રમાં કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમના ત્વચા લક્ષણોનો સમાવેશ થાય છે. અહીં, મુખ્ય લક્ષણો કેરાટિનાઇઝેશનની વિકૃતિઓ તેમજ ત્વચાના વિસ્તારો લાલ થઈ જવા, ત્વચા પર ફોલ્લીઓ અને શિળસ છે. આ વાળ eyelashes અને ભમર કાં તો ખૂબ જ ઓછા પ્રમાણમાં વધે છે અથવા સંપૂર્ણપણે ગેરહાજર છે. આ વાળ પર વડા પણ ઘણીવાર છૂટાછવાયા હોય છે. કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમથી પીડિત લોકો ટાલવાળા હોય છે. આ નખ આંગળીઓ અને અંગૂઠા સામાન્ય રીતે અસામાન્ય રીતે જાડા અને ક્યારેક હાયપોપ્લાસ્ટિક હોય છે. વધુમાં, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ તંદુરસ્ત વ્યક્તિ કરતાં વધુ પરસેવો કરે છે. અન્ય સંભવિત ખોડખાંપણ અસર કરે છે મ્યુકોસા ના ગમ્સ અને જીભ તેમજ તે મોં સમગ્ર. કેન્દ્રીય નર્વસ સિસ્ટમ કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમના ભાગરૂપે ખોડખાંપણથી પણ પ્રભાવિત થઈ શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, માં એજેનેસિસ સેરેબેલમ ઘટાડો સાથે શક્ય છે પ્રતિબિંબ કેટલાક કિસ્સાઓમાં. keratitis-ichthyosis બહેરાશ સિન્ડ્રોમ ધરાવતા કેટલાક દર્દીઓ હેમીપેરેસિસના લકવોથી પીડાય છે. ટૂંકા કદ અને સંકેતલિપી સાથે જોડાણ છે તેમ પણ લાક્ષણિક છે હિર્સચસ્પ્રંગ રોગ.

રોગનું નિદાન અને કોર્સ

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમથી અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ જન્મથી જ આ રોગથી પીડાય છે. જો કે, કેટલાક લક્ષણો સમય જતાં વિકસે છે અને ઉંમર સાથે વધુ સ્પષ્ટ થાય છે. જો સંભાળ રાખનારાઓને શંકા હોય કે તેમના બાળકોને કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમ છે, તો શક્ય તેટલી વહેલી તકે બાળરોગ ચિકિત્સકની સલાહ લેવી જોઈએ. તે પણ શક્ય છે કે પ્રથમ લક્ષણો ચેક-અપ દરમિયાન તક દ્વારા મળી આવે. સૌપ્રથમ, હાજરી આપનાર ચિકિત્સક પ્રારંભિક ઇતિહાસ લે છે, જેમાં કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમથી પીડિત સગીર અને તેના વાલીઓ હાજર હોય છે. પ્રસ્તુત ફરિયાદોનું વિશ્લેષણ કરવામાં આવે છે અને પ્રથમ શરૂઆતના સમયની ચર્ચા કરવામાં આવે છે. બાળરોગ ચિકિત્સક સામાન્ય રીતે દર્દીને નિષ્ણાત પાસે સંદર્ભિત કરે છે. ત્યાં, કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમના નિદાન માટે વિવિધ પરીક્ષા પદ્ધતિઓનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે. પ્રથમ પગલામાં, એક કહેવાતા દ્રશ્ય નિદાન કરવામાં આવે છે, જે દરમિયાન ચિકિત્સક કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમના બાહ્ય દૃશ્યમાન ચિહ્નોનું વિશ્લેષણ કરે છે. તે પછી, પરીક્ષાની અન્ય ક્લિનિકલ પદ્ધતિઓ લાગુ કરવામાં આવે છે. ઉદાહરણ તરીકે, દર્દીની રક્ત અસંખ્ય પ્રયોગશાળા વિશ્લેષણને આધિન છે જેથી રોગની કડીઓ મળી શકે. એક્સ-રે પરીક્ષાઓ હાજર હોવાનો પુરાવો આપે છે ટૂંકા કદ, જે પહેલાથી જ દર્શાવેલ છે બાળપણ. કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમનું નિદાન આનુવંશિક પરીક્ષણનો ઉપયોગ કરીને પ્રમાણમાં ઉચ્ચ સ્તરની નિશ્ચિતતા સાથે કરી શકાય છે. રોગના લક્ષણોના લાક્ષણિક સંયોજન ઉપરાંત, આનુવંશિક પરીક્ષણને નિદાનનું વિશ્વસનીય માધ્યમ માનવામાં આવે છે.

ગૂંચવણો

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમના પરિણામે, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ વિવિધ લક્ષણો અને ગૂંચવણોથી પીડાય છે. પ્રથમ અને અગ્રણી, આ સિન્ડ્રોમ સાથે બહેરાશ થાય છે. આ જન્મ પછી તરત જ થવું જરૂરી નથી, પરંતુ જીવન દરમિયાન વિકસી શકે છે. બહેરાશ અસરગ્રસ્ત લોકોના જીવન અને રોજિંદા પ્રવૃત્તિઓને નોંધપાત્ર રીતે પ્રતિબંધિત કરે છે. તેવી જ રીતે, વિવિધ ખોડખાંપણ થાય છે મૌખિક પોલાણ, જેથી દર્દીઓ દંત ચિકિત્સકની વિવિધ સારવાર પર આધારિત હોય છે. તેવી જ રીતે, વધારો પરસેવો થાય છે, જે દર્દીના જીવનની ગુણવત્તાને નોંધપાત્ર રીતે ઘટાડે છે. ત્વચા પર, ફોલ્લીઓ અથવા ખંજવાળ થવી અસામાન્ય નથી. તેવી જ રીતે, ઘણા દર્દીઓ સખત ઉચ્ચારણથી પીડાય છે ટૂંકા કદ. પર ટાલ પડવી પણ વિકસી શકે છે વડા, અને દર્દીઓ માટે આંખની પાંપણનો અભાવ અથવા તે અસામાન્ય નથી ભમર. keratitis-ichthyosis-બહેરાશ સિન્ડ્રોમના આ લક્ષણો પણ થઈ શકે છે લીડ બાળકોમાં ગુંડાગીરી અથવા ચીડવવું. જો કે, માનસિક વિકાસ ક્ષતિગ્રસ્ત નથી. કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ બહેરાશ સિન્ડ્રોમ માટે કોઈ કારણભૂત સારવાર નથી. જો કે, લક્ષણોની પ્રમાણમાં સારી રીતે સારવાર કરી શકાય છે, તેથી સિન્ડ્રોમ દ્વારા દર્દીની આયુષ્યમાં ઘટાડો થતો નથી.

તમારે ક્યારે ડ doctorક્ટરને મળવું જોઈએ?

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ બહેરાશ સિન્ડ્રોમના પીડિત લોકો આંખો, સુનાવણી તેમજ ચામડીના દેખાવની અસાધારણતા દર્શાવે છે. જો બહેરાશ નવજાત શિશુમાં જોવા મળે છે, ચિકિત્સક દ્વારા ફોલો-અપ મુલાકાત જરૂરી છે. જો જીવન દરમિયાન સુનાવણીમાં નોંધપાત્ર ઘટાડો થાય છે, તો તબીબી પરીક્ષાઓ પણ શરૂ કરવી જોઈએ. ના વિસ્તારમાં ખોડખાંપણના કિસ્સામાં મોં, એક મજબૂત પરસેવો અથવા નુકશાન વાળ પર વડા, ચિંતાનું કારણ છે. છૂટાછવાયા વિકસિત પાંપણો, ભમર અથવા માથા પરના વાળને અસામાન્ય ગણવામાં આવે છે. કારણ નક્કી કરવા માટે ડૉક્ટરની મુલાકાત જરૂરી છે. જો કોર્નિયામાં ફેરફાર અથવા લેન્સના વાદળો દેખાય છે, તો ડૉક્ટરની સલાહ લેવી આવશ્યક છે. સામાન્ય પ્રકાશ પ્રત્યે સંવેદનશીલતાના કિસ્સામાં, ડૉક્ટરની સલાહ લેવાની ભલામણ કરવામાં આવે છે, કારણ કે આ જીવતંત્ર માટે ચેતવણી ચિહ્ન છે. જો ચામડીના દેખાવની વિચિત્રતા હોય, તો ડૉક્ટરની પણ જરૂર છે. ખંજવાળ અને ખુલ્લા ચાંદા, ફોલ્લીઓ તેમજ ત્વચાની લાલાશના કિસ્સામાં, એક રોગ છે જેની તપાસ અને સારવાર કરવાની જરૂર છે. પર્યાપ્ત તબીબી સંભાળ વિના, અન્ય જીવાણુઓ શરીરમાં પ્રવેશી શકે છે અને વધારાના રોગોનું કારણ બની શકે છે. જે લોકો ટૂંકા કદનું પ્રદર્શન કરે છે, ન્યુરોલોજીકલ અસાધારણતા દર્શાવે છે અથવા હેમીપ્લેજિયાથી પીડાય છે તેઓને વ્યાપક તબીબી તપાસની જરૂર છે. જો ત્યાં ફેરફારો છે જીભ અથવા માં મ્યુકોસ મેમ્બ્રેન મોં અને ગળામાં, ડૉક્ટરની મુલાકાત લેવાની સલાહ આપવામાં આવે છે.

સારવાર અને ઉપચાર

મૂળભૂત રીતે, તબીબી વિજ્ઞાનની વર્તમાન સ્થિતિ અનુસાર, કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ બહેરાશ સિન્ડ્રોમને કારણભૂત રીતે સારવાર કરવી હજુ સુધી વ્યવહારુ નથી. કારણ કે તે આનુવંશિક રીતે થતા રોગ છે. તેના બદલે, keratitis-ichthyosis બહેરાશ સિન્ડ્રોમની લાક્ષાણિક સારવાર શક્ય છે, જેથી અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓના જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો થાય. ઉદાહરણ તરીકે, ત્વચાની અસ્વસ્થતાને યોગ્ય દવાઓથી દૂર કરી શકાય છે. કોર્નિયાના વધતા બગાડને રોકવા માટે ડૉક્ટર દ્વારા નિયમિતપણે કોર્નિયામાં થતા ફેરફારોની પણ તપાસ કરવામાં આવે છે. સ્થિતિ જો શક્ય હોય તો. ટૂંકા કદ સાથે સારવાર કરી શકાય છે વહીવટ વૃદ્ધિ હોર્મોન્સ. સારવારનો ધ્યેય કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમ ધરાવતા દર્દીઓને શક્ય તેટલું સ્વ-નિર્ધારિત જીવન જીવવા દેવાનો પણ છે.

દૃષ્ટિકોણ અને પૂર્વસૂચન

keratitis-ichthyosis બહેરાશ સિન્ડ્રોમનું પૂર્વસૂચન પ્રતિકૂળ છે. દર્દી એક આનુવંશિક રોગથી પીડાય છે જે વર્તમાન તબીબી જ્ઞાન મુજબ સાધ્ય નથી. વૈજ્ઞાનિકો અને સંશોધકોને બદલવાની મનાઈ છે જિનેટિક્સ વર્તમાન કાયદાકીય પરિસ્થિતિને કારણે મનુષ્યોની. તેથી, આનુવંશિક સ્વભાવનું કારણ ન તો સુધારી શકાય છે કે ન તો તેનો ઉપાય કરી શકાય છે. થેરપી લક્ષણોની કાળજી લેવાથી જ શક્ય છે. દર્દી સાંભળવાની ક્ષતિથી પીડાતો હોવાથી, તબીબી વ્યાવસાયિકો પાસે પૂરતી સારવાર માટે થોડા વિકલ્પો છે. કેટલીક અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓમાં વૃદ્ધિની વિકૃતિઓ દ્વારા સુધારી શકાય છે વહીવટ હોર્મોનલ તૈયારીઓ. જો કે, ધ ઉપચાર જોખમો અને આડઅસરો સાથે સંકળાયેલ છે અને દર્દીના વિકાસ અને વૃદ્ધિ પ્રક્રિયા દરમિયાન જ લાગુ કરી શકાય છે. પુખ્ત માનવીમાં, ધ વહીવટ of હોર્મોન્સ ભૌતિક કદમાં કોઈપણ ફેરફારોનું પરિણામ નથી. વધુમાં, રોગ અસ્તિત્વમાં હોવાને કારણે વિવિધ પરિણામી નુકસાનની ધમકી આપે છે આરોગ્ય ક્ષતિઓ અકસ્માતો અને ઇજાઓના વધતા જોખમ ઉપરાંત, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ મજબૂત ભાવનાત્મકતાના સંપર્કમાં આવે છે તણાવ. રોજિંદા સંજોગોનો સામનો કરવા માટે પુનર્ગઠન અને જીવનની ગુણવત્તાને શ્રેષ્ઠ બનાવવા માટે દર્દીની શક્યતાઓ સાથે અનુકૂલન જરૂરી છે. રોગના બિનતરફેણકારી કોર્સના કિસ્સામાં, ત્યાં ખતરો છે માનસિક બીમારી. એકંદર પૂર્વસૂચન કરતી વખતે આને ધ્યાનમાં લેવું આવશ્યક છે.

નિવારણ

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમના આનુવંશિક કારણોને લીધે, હાલમાં કોઈ સાબિત અને અસરકારક નથી પગલાં રોગ અટકાવવા માટે. કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમથી પ્રભાવિત વ્યક્તિઓ માટે પર્યાપ્ત સારવાર અને કાળજી મહત્વપૂર્ણ છે.

અનુવર્તી

મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમમાં ફોલો-અપ કેર માટેના વિકલ્પો ગંભીર રીતે મર્યાદિત હોય છે અથવા અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ માટે બિલકુલ ઉપલબ્ધ નથી. તેથી, આ રોગમાં પ્રથમ અને મુખ્ય પ્રાથમિકતા વધુ જટિલતાઓને રોકવા અથવા લક્ષણોને વધુ બગડતા અટકાવવા માટે ઝડપી અને સૌથી ઉપર, પ્રારંભિક નિદાન હોવી જોઈએ. એક નિયમ તરીકે, સ્વ-હીલિંગ થઈ શકતું નથી, તેથી અસરગ્રસ્ત લોકોએ રોગના પ્રથમ ચિહ્નો અને લક્ષણો પર ડૉક્ટરને આદર્શ રીતે જોવું જોઈએ. જો બાળકોની ઈચ્છા હોય, તો દર્દીએ આનુવંશિક પરીક્ષણ અને કાઉન્સેલિંગ કરાવવું જોઈએ જેથી બાળકોમાં આ સિન્ડ્રોમ પુનરાવર્તિત ન થાય. સિન્ડ્રોમ ટ્યુમરની સંભાવનાને નોંધપાત્ર રીતે વધારી દે છે, તેથી ચિકિત્સક દ્વારા નિયમિત પરીક્ષાઓ અને તપાસ જરૂરી છે. ઘણીવાર અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિને માતા-પિતા અથવા અન્ય સંબંધીઓ દ્વારા ટેકો પણ જરૂરી છે. આ રીતે, મનોવૈજ્ઞાનિક ફરિયાદો અથવા હતાશા પણ અટકાવી શકાય છે. બાળકોના કિસ્સામાં, તે બધા માતાપિતાથી ઉપર છે જેમણે ધ્યાન આપવું જોઈએ સ્થિતિ ફરિયાદો અને, જો જરૂરી હોય તો, ડૉક્ટરની સલાહ લો. શક્ય છે કે કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમ અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિની આયુષ્ય ઘટાડી શકે અથવા અન્યથા મર્યાદિત કરી શકે.

તમે તમારી જાતે શું કરી શકો તે અહીં છે

કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ બહેરાશ સિન્ડ્રોમની કારણભૂત સારવાર શક્ય ન હોવાથી, લક્ષણોની સારવાર પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવામાં આવે છે. ત્વચા અથવા કોર્નિયામાં થતા ફેરફારોનું નિયમિતપણે ડૉક્ટર દ્વારા નિરીક્ષણ કરવું જોઈએ. આ રીતે કોઈપણ ખરાબ થવા પર ઝડપથી પ્રતિક્રિયા આપવી શક્ય છે સ્થિતિ. ખાસ કરીને ફોલ્લીઓ, ખરજવું અથવા તિરાડોની તાત્કાલિક સારવાર કરવી જોઈએ, જેથી ના જીવાણુઓ or જંતુઓ શરીરમાં પ્રવેશ કરે છે અને વધુ રોગોનું કારણ બને છે. સામાન્ય રીતે, આ ક્લિનિકલ ચિત્રમાં શરીરની ઝીણવટભરી સ્વચ્છતાનું ખૂબ મહત્વ છે, કારણ કે પરસેવો વધવો એ વારંવારના લક્ષણોમાંનું એક છે. કમનસીબે, આ રોગથી પીડિત બાળકોને ઘણીવાર ગુંડાગીરી કરવામાં આવે છે, તેથી આ કિસ્સામાં વાતચીત એ નિવારણનું એક મહત્વપૂર્ણ સ્વરૂપ છે. કેરાટાઇટિસ-ઇચથિઓસિસ-બહેરાશ સિન્ડ્રોમને કારણે ટૂંકા કદથી પીડાતા દર્દીઓની વૃદ્ધિ સાથે સારવાર કરી શકાય છે. હોર્મોન્સ. આ કિસ્સામાં, વ્યક્તિગત ઉપચાર સાથે પહેલાથી જ આદરણીય પરિણામો પ્રાપ્ત કરવામાં આવ્યા છે. નિષ્ણાતોની મદદથી, એવા ઉકેલની શોધ કરવી આવશ્યક છે જે અસરગ્રસ્તોને મંજૂરી આપે લીડ શક્ય તેટલું સ્વ-નિર્ધારિત જીવન. તેમની સાંભળવાની ખોટ અથવા બહેરાશને કારણે, આ સ્થિતિ ધરાવતા મોટાભાગના દર્દીઓ તેમના રોજિંદા જીવનમાં ગંભીર રીતે પ્રતિબંધિત છે. દર્દીઓ સ્વ-સહાય માટે Deutsche Hörbehinderten Selbsthilfe e પર મદદ મેળવી શકે છે. વી. (જર્મન હિયરિંગ ઈમ્પેર્ડ સેલ્ફ-હેલ્પ એસોસિએશન). (DHS) – શ્રવણ અને બહેરા લોકો માટે બિન-લાભકારી સ્વ-સહાય જૂથ.