લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી: કારણો, લક્ષણો અને ઉપચાર

સામાન્ય રીતે, લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીને સાધ્ય માનવામાં આવતું નથી. તેનો અભ્યાસક્રમ વ્યાપકપણે બદલાય છે અને તે નવજાત શિશુઓ તેમજ શિશુઓ, નાના બાળકો, શાળાના બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકોમાં થઈ શકે છે. લેન્ટીવાયરલ વેક્ટર સાથે સંશોધન અને પ્રારંભિક પ્રાયોગિક સારવારમાં આશા રહેલી છે.

લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી શું છે?

લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી શબ્દ ગ્રીક શબ્દો "લ્યુકોસ" (સફેદ) અને "ડીસ" (ખરાબ) અને "ટ્રોફી" (પોષણ) થી બનેલો છે. આ રોગ, જે વિવિધ સ્વરૂપોમાં થઈ શકે છે, કેન્દ્રનો નાશ કરે છે નર્વસ સિસ્ટમ માં મગજ અને કરોડરજજુ. બાળકો તેમજ પુખ્ત વયના લોકો પણ પ્રભાવિત થઈ શકે છે. માયલિન, આસપાસનો સફેદ પદાર્થ ચેતા, હુમલો કરવામાં આવે છે. પરિણામે, મજ્જાતંતુ પ્રવાહોના માહિતી પ્રવાહને હવે યોગ્ય રીતે પ્રસારિત કરી શકતું નથી. કાં તો જરૂરી જોડાણ સ્થાપિત કરવું શક્ય નથી અથવા કનેક્શન તેના કાર્યમાં નુકસાન થયું છે. લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી પાંચ જૂથોમાં વહેંચાયેલું છે:

પેરોક્સિસોમેટ રોગો:

• એડ્રેનોલ્યુકોડિસ્ટ્રોફી/એડ્રેનોમીલોન્યુરોપથી.

• પુખ્ત વયના રેફસન રોગમાં

• ઝેલવેગર સિન્ડ્રોમ અને નવજાત લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી સાથે ઝેલ્વેગર રોગો.

લિસોમેટ રોગો:

• મેટાક્રોમેટિક લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી અને ક્રેબે રોગ.

હાયપોમેલીનેશન સાથે લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી:

• પેલિઝેયસ-મર્ઝબેકર રોગ

• પેલિઝેયસ જેવો રોગ

• સ્પાસ્ટિક પેરાફ્લેજિયા 2

• પોલિમરેઝ III સાથે લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી

• એટીપિકલ લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી

ઓર્થોક્રોમેટિક લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી:

• એલેક્ઝાન્ડરનો રોગ

• કેનવન રોગ

• CACH/VWM સિન્ડ્રોમ

• મેગાલેન્સફાલી સાથે સિસ્ટીક લ્યુકોએન્સફાલોપથી|મેગાલેન્સફાલી સાથે સિસ્ટીક લ્યુકોએન્સફાલોપથી (MLC).

અજાણ્યા રોગો:

• પિગમેન્ટ સ્વરૂપમાં ઓર્થોક્રોમેટિક લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી.

• લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી પ્રગતિશીલ એટેક્સિયા, સાંભળવાની ખોટ અને કાર્ડિયોમાયોપથી સાથે સંકળાયેલ છે

કારણો

બર્લિનના લીબનિટ્ઝ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ફોર મોલેક્યુલર ફાર્માકોલોજી (FMP) ના સંશોધકોએ શોધ્યું છે કે ત્રણની સૂક્ષ્મ અને સંવેદનશીલ ક્રિયાપ્રતિક્રિયા પ્રોટીન ની સફેદ બાબતમાં વ્યગ્ર છે મગજ. આ બતાવે છે કે ન્યુરોલોજીકલ રોગ વાસ્તવિક ચેતા કોષોમાં ખામીને કારણે આપમેળે થતો નથી. ગ્લિયલ કોશિકાઓના નેટવર્કનું મહત્વ કે જેમાં ચેતા માર્ગો જડિત હોય છે તેને ઓછો આંકવામાં આવ્યો છે. ઊલટાનું, સફેદ પદાર્થનું અધોગતિ છે મગજ, ખાસ કરીને મૈલિન આવરણ કે જે ચેતા તંતુઓને લપેટી લે છે. આ નેટવર્ક સાથે નજીકથી જોડાયેલ છે રક્ત વાહનો મગજમાં અને ચેતા કોષોને પોષણ આપે છે. આનુવંશિક સામગ્રીમાં પરિવર્તન આ રચનામાં ખામી માટે જવાબદાર હોવાનું માનવામાં આવે છે.

લક્ષણો, ફરિયાદો અને સંકેતો

લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીના લક્ષણો પોતે ખૂબ જ અલગ રીતે પ્રગટ થાય છે. ઘણી વાર, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ ખૂબ જ પ્રયત્નો સાથે ફક્ત તેમની પોતાની હિલચાલને ચાલી શકે છે અથવા સંકલન કરી શકે છે. સ્પાસ્ટિક લકવો અથવા વાઈના હુમલા વધુ લક્ષણો તરીકે થઈ શકે છે. બાળકોમાં એક સામાન્ય લક્ષણ એ છે કે તેઓ ખૂબ જ મોડું ચાલવાનું શીખે છે, તેઓ સમાન વયના અન્ય બાળકોની જેમ મોબાઈલ અને હરવાફરવામાં ચપળ કે ચાલાક નથી હોતા, અને તેમની ચાલ તીખી અને/અથવા પહોળા પગવાળા હોય છે. સમય જતાં, હીંડછા સામાન્ય રીતે વધુ ને વધુ સુસ્ત બને છે. લર્નિંગ શાળામાં વધારો થવાને કારણે વધુને વધુ મુશ્કેલ બને છે એકાગ્રતા અભાવ અને પાછળથી નુકશાન મેમરી. અલબત્ત, હળવા લક્ષણોવાળા કિસ્સાઓ પણ છે. મોટે ભાગે, પ્રથમ ચિહ્નો પહેલાથી જ બાળક અથવા નવું ચાલવા શીખતું બાળકની ઉંમરમાં નિદાન કરી શકાય છે, અન્ય કિસ્સાઓમાં આ ફક્ત પુખ્તાવસ્થામાં જ શક્ય છે. એવા કિસ્સાઓ પણ છે કે જેમાં રોગના કોર્સની તીવ્રતામાં ઘટાડો થાય છે. તેમ છતાં, લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી આજ સુધી અસાધ્ય છે.

રોગનું નિદાન અને કોર્સ

ચારનો રોગ કોર્સ લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી બનાવે છે:

• પ્રગતિના જન્મજાત સ્વરૂપમાં, જે જન્મ સમયે સ્પષ્ટ થાય છે, બાળકો પ્રથમ થોડા કલાકો અથવા દિવસોમાં મૃત્યુ પામે છે.

• પ્રગતિના શિશુ સ્વરૂપમાં, બાળકો લગભગ બે થી છ વર્ષની ઉંમરે પહોંચી શકે છે. હાથ અને પગ વધતી નબળાઇ અને અણઘડતા, અટેક્સિયા દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે. આર્ટિક્યુલેશન પણ વધુને વધુ અસ્પષ્ટ બને છે (ડિસર્થ્રિયા). આગળનો કોર્સ ગળી જવાની લાક્ષણિકતા છે અને શ્વાસ વિકૃતિઓ તેમજ સ્નાયુ ખેંચાણ (સ્પાસમ્સ), જે ખૂબ જ પીડાદાયક હોય છે. દ્રષ્ટિ અને શ્રવણ પણ સતત ઘટે છે. અવારનવાર નહીં, વાઈના હુમલા ઉમેરવામાં આવે છે.

• લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીનો કિશોર કોર્સ થોડો પાછળથી થાય છે અને તેટલો નાટકીય નથી. શાળાની મુશ્કેલીઓ અને ચાલવામાં અવિશિષ્ટ અણઘડતા લક્ષણો છે.

• ખૂબ જ દુર્લભ પુખ્ત પ્રગતિશીલ સ્વરૂપમાં, માનસિક ફેરફારો અને નબળા પ્રદર્શનને કારણે શરૂઆતમાં નોકરીની ખોટ થાય છે. આ ક્યારેક સાથે છે મદ્યપાન. વર્ષો પછી, બૌદ્ધિક ઘટાડો નોંધવામાં આવે છે. ડાયસ્ટોનિયા સાથે સંકળાયેલ ચળવળ વિકૃતિઓ, spastyity અને એટેક્સિયા લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીના કોર્સમાં આગળનો તબક્કો બનાવી શકે છે. અવારનવાર નહીં, ડિસર્થરિયા અને દ્રષ્ટિ ગુમાવવી પણ છે.

અગાઉના અભ્યાસક્રમનો વિગતવાર રેકોર્ડ અને કુટુંબનો ઇતિહાસ શરૂઆતમાં છે. આ એક વ્યાપક દ્વારા અનુસરવામાં આવે છે શારીરિક પરીક્ષા. મગજના સફેદ દ્રવ્યમાં ફેરફાર શોધવા માટે, એમઆરઆઈ કરવામાં આવે છે. વધુમાં, પેટની સોનોગ્રાફી, ઇલેક્ટ્રોફિઝિયોલોજિક ચેતા પરીક્ષણ અને પ્રયોગશાળા અને/અથવા બાયોકેમિકલ પરીક્ષણો વારંવાર કરવામાં આવે છે. તેથી ન્યુરોસાયકોલોજિકલ પરીક્ષણો છે.

ગૂંચવણો

મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, કમનસીબે, લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીનો ઉપચાર કરી શકાતો નથી. તે મુખ્યત્વે બાળકો અને શાળાના બાળકોમાં થાય છે, અને પ્રક્રિયામાં થઈ શકે છે લીડ રોજિંદા જીવનમાં અને અસરગ્રસ્તોના વિકાસમાં નોંધપાત્ર મર્યાદાઓ. મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, અસરગ્રસ્ત લોકો લકવો અને અન્ય સંવેદનાત્મક વિકૃતિઓથી પીડાય છે. એપીલેપ્ટિક હુમલા પણ અસામાન્ય નથી અને અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિના રોજિંદા જીવનમાં નોંધપાત્ર રીતે પ્રતિબંધિત કરી શકે છે. દર્દીઓ માટે તેમના રોજિંદા જીવનમાં અન્ય લોકોની મદદ પર નિર્ભર રહેવું અને ઘણી વસ્તુઓ કરવામાં અસમર્થ હોવું અસામાન્ય નથી. યાદગીરી નુકશાન અને એ એકાગ્રતા અભાવ પણ અસામાન્ય નથી. વધુમાં, બાળકોને ગુંડાગીરી અથવા ચીડવવાથી અસર થઈ શકે છે. બધા ઉપર, શિક્ષણ અને અસરગ્રસ્ત અને કરી શકે તેવા લોકો માટે સામગ્રીને સમજવી અવારનવાર ખૂબ મુશ્કેલ નથી લીડ પુખ્તાવસ્થામાં મર્યાદાઓ માટે. કમનસીબે, લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીની કારણભૂત સારવાર શક્ય નથી. તેથી, સારવાર માત્ર રોગનિવારક છે અને તેનો હેતુ લક્ષણોને મર્યાદિત કરવાનો છે. આ નથી લીડ વધુ ગૂંચવણો માટે. જો કે, દર્દીઓ જીવનભર નિર્ભર છે ઉપચાર. આ પ્રક્રિયામાં, માતા-પિતા અને સંબંધીઓ અવારનવાર માનસિક અસ્વસ્થતાથી પીડાય છે અને તેમને યોગ્ય સારવારની જરૂર છે.

જ્યારે કોઈ ડ theક્ટર પાસે જવું જોઈએ?

સ્પાસ્ટિક લકવો, વાઈના હુમલા અને અન્ય ગંભીર લક્ષણોને તાત્કાલિક તબીબી સહાયની જરૂર છે. જ્યારે આ લક્ષણો પ્રથમ વખત દેખાય ત્યારે અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓના માતા-પિતાએ કટોકટી ચિકિત્સકને કૉલ કરવો જોઈએ. જ્યારે લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી અંતર્ગત જરૂરી નથી, ત્યાં સામાન્ય રીતે ગંભીર હોય છે સ્થિતિ જેનું નિદાન અને સારવાર કરવાની જરૂર છે. અન્ય એલાર્મ ચિહ્નો કે જેની તપાસ થવી જોઈએ તેમાં સમાવેશ થાય છે શિક્ષણ મુશ્કેલીઓ, ગરીબ એકાગ્રતા અને બગડે છે મેમરી નુકસાન. આ રોગનું નિદાન ઘણીવાર બાળપણમાં જ થઈ શકે છે. તેથી જ જો પ્રથમ શંકાઓ ઊભી થાય તો પ્રારંભિક તબક્કે નિષ્ણાતની સલાહ લેવી જોઈએ. માતા-પિતા કે જેઓ તેમના બાળકમાં અસામાન્ય લક્ષણો જોતા હોય છે જે તેમના પોતાના પર ઓછા થતા નથી તેઓને પણ તબીબી વ્યાવસાયિકને કૉલ કરવાની સલાહ આપવામાં આવે છે. લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી કદાચ વારસાગત રોગ છે, તેથી જ વારસાગત રોગો માટે નિષ્ણાત ક્લિનિકનો સંપર્ક કરવો જોઈએ. સંપર્કના અન્ય બિંદુઓ ફેમિલી ડૉક્ટર અથવા ઈન્ટર્નિસ્ટ છે. વધુમાં, ન્યુરોલોજીસ્ટની સલાહ લેવી આવશ્યક છે જે, ફિઝિયોથેરાપિસ્ટ અને ચિકિત્સકોના સહકારથી, એક વ્યક્તિ બનાવી શકે છે. ઉપચાર. થેરપી નજીકની તબીબી દેખરેખ હેઠળ થાય છે.

સારવાર અને ઉપચાર

મેટાક્રોમેટિક લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીના સંદર્ભમાં, સારવારના વિકલ્પો ખૂબ મર્યાદિત છે. ધ્યાન ઉપશામક પર છે પગલાં રાહત પીડા અને સ્નાયુ ખેંચાણ. એન્ટિએપ્લેપ્ટીક દવાઓ હુમલાની તીવ્રતા ઘટાડવા માટે સૂચવવામાં આવે છે. આ એક વિશેષ દ્વારા પૂરક છે આહાર અથવા ટ્યુબ ફીડિંગ. સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટેશન (HCST) અથવા મજ્જા ટ્રાન્સપ્લાન્ટેશન (BMT) પ્રીસિમ્પ્ટોમેટિક તબક્કામાં કેટલાક કિસ્સાઓમાં લક્ષણોમાંથી લાંબા ગાળાની સ્વતંત્રતા પ્રાપ્ત કરી શકે છે. આ બે સારવાર પદ્ધતિઓનો ઉપયોગ મેટાક્રોમેટિક લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી, એડ્રેનોલ્યુકોડિસ્ટ્રોફી અને ક્રાબે રોગમાં થાય છે. તે ધ્યાનમાં લેવું આવશ્યક છે કે ઉચ્ચ મૃત્યુ જોખમ છે. પેથોજેનેસિસને સ્પષ્ટ કરવા અને ઉપચારના નવા સ્વરૂપો ખોલવા માટે વૈજ્ઞાનિક પરીક્ષણો બાકી છે. પરિણામે એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી (ERT) ના વધુ વિકાસની કલ્પના કરવામાં આવી છે. ઉપચારની દ્રષ્ટિએ, તેનો ઉપયોગ ગૌચર અથવા ફેબ્રી રોગ, મ્યુકોપોલિસેકેરિડોસિસ પ્રકાર I, II અને IV અને પોમ્પે રોગ માટે થાય છે. અન્ય ઉપચાર ઘટક ફિઝિયો સાથે લાક્ષાણિક ઉપચાર છે, એર્ગોથેરાપી અને લોગોથેરાપી. આ ઉપરાંત, ખેંચાણ, ડાયસ્ટોનિયા અથવા વાઈ અને અન્ય લક્ષણો જરૂરી છે. લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીના વિશેષ સ્વરૂપોની સારવાર સબસ્ટ્રેટ રિડક્શન અથવા એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી દ્વારા કરવામાં આવે છે. લોરેન્ઝોના તેલનો ઉપયોગ એક્સ-લિંક્ડ એડ્રેનોલ્યુકોડિસ્ટ્રોફીની પ્રગતિ પ્રાપ્ત કરવા માટે થાય છે. ઉપચારમાં ગૌણ રોગોની રોકથામનો પણ સમાવેશ થાય છે. ચેતા કોષોનું ઉત્તેજન એ અન્ય ઉપચારાત્મક અભિગમ છે. વ્યાપક ઉત્તેજના વિતરણ તેમજ ઇનપુટ અને તાલીમ આનો એક ભાગ છે. શક્ય તેટલી વધુ કસરત સાથે, રોગનો કોર્સ ઘણીવાર હકારાત્મક રીતે પ્રભાવિત થઈ શકે છે.

દૃષ્ટિકોણ અને પૂર્વસૂચન

લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીનું પૂર્વસૂચન પ્રતિકૂળ માનવામાં આવે છે. તબીબી વિકાસ અને પ્રગતિ હોવા છતાં, આજ સુધી આ રોગને અસાધ્ય તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવ્યો છે આરોગ્ય. તે એક આનુવંશિક વિકાર છે જેનો કાનૂની કારણોસર સારવાર કરી શકાતી નથી. ડોકટરો અને સંશોધકોને હજી સુધી માનવમાં ફેરફાર કરવાની મંજૂરી નથી જિનેટિક્સ. આ કારણોસર, તબીબી સંભાળનું ધ્યાન સુખાકારી સુધારવા અને લક્ષણોની સારવાર પર છે. લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીને કારણે, હલનચલનમાં વિક્ષેપ, યાદશક્તિમાં મર્યાદાઓ અને હુમલાની સંભાવના છે. કેટલાક દર્દીઓમાં, લક્ષણો ખૂબ જ હળવા હોય છે. તેઓ દ્વારા સારી રીતે નિયંત્રિત કરી શકાય છે વહીવટ દવા અને નિયમિત મોનીટરીંગ of આરોગ્ય વિકાસ સંભાળમાં જીવનની એકંદર ગુણવત્તામાં સુધારો થાય છે, કારણ કે અનિયમિતતાની સમજણ પછી તરત જ યોગ્ય સારવાર પગલાં લેવામાં આવે છે. ગંભીર રોગની પ્રગતિના કિસ્સામાં, પૂર્વસૂચન નોંધપાત્ર રીતે બગડે છે. શારીરિક અનિયમિતતા ઉપરાંત, મનોવૈજ્ઞાનિક તણાવ ક્ષતિઓને કારણે પણ થઈ શકે છે. પરિણામી વિકૃતિઓ શક્ય છે અને નજીકના વાતાવરણમાં પણ એવા વિકાસનો સામનો કરવો પડે છે જેને રોજિંદા જીવનમાં મેનેજ કરવું પડે છે. ગંભીર પરિસ્થિતિઓમાં, સઘન તબીબી સંભાળ જરૂરી છે. આ સામાન્ય રીતે અસ્થાયી પ્રકૃતિના હોય છે અને અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિના અસ્તિત્વને સુનિશ્ચિત કરવાના હેતુથી હોય છે.

નિવારણ

નિવારક પગલાં હજુ સુધી જાણી શકાયું નથી, કારણ કે તે વારસાગત રોગ છે. તેથી, શક્ય તેટલી વહેલી તકે રોગની શોધ કરવી અને સારવાર શરૂ કરવી મહત્વપૂર્ણ છે.

અનુવર્તી

નિયમ પ્રમાણે, લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીમાં ફોલો-અપ કેર માટેના વિકલ્પો પ્રમાણમાં મર્યાદિત છે. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ લક્ષણોને દૂર કરવા અને વધુ જટિલતાઓને રોકવા માટે આ ડિસઓર્ડર માટે ચાલુ સારવાર પર આધાર રાખે છે. પ્રારંભિક નિદાન અને સારવાર રોગના આગળના કોર્સ પર ખૂબ હકારાત્મક અસર કરે છે. દર્દીએ ખાતરી કરવી જોઈએ કે દવા નિયમિતપણે લેવામાં આવે છે, અને શક્ય છે ક્રિયાપ્રતિક્રિયાઓ અન્ય દવાઓ સાથે પણ ધ્યાનમાં લેવું જોઈએ. બાળકોના કિસ્સામાં, માતાપિતાએ આનું નિરીક્ષણ કરવું જોઈએ જેથી કરીને કોઈ ખલેલ અથવા ગૂંચવણો ન આવે. વધુમાં, મોટાભાગના દર્દીઓ તેના પર આધાર રાખે છે શારીરિક ઉપચાર સ્નાયુઓમાં અગવડતા દૂર કરવા. ગતિશીલતા વધારવા માટે આ ઉપચારની ઘણી કસરતો દર્દીના પોતાના ઘરે પણ કરી શકાય છે. દર્દીના આયુષ્યને આનાથી નકારાત્મક અસર થતી નથી સ્થિતિ. કારણ કે લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી પણ માનસિક અસ્વસ્થતા પેદા કરી શકે છે અથવા હતાશા કેટલાક કિસ્સાઓમાં, મિત્રો અને પરિવારની પ્રેમાળ સંભાળ ખૂબ જ સુખદ હોય છે.

તમે તમારી જાતે શું કરી શકો તે અહીં છે

લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીમાં સ્વ-સહાય માટેના વિકલ્પો ખૂબ જ મર્યાદિત છે. આ રોગ અસાધ્ય માનવામાં આવે છે. તેમ છતાં, વિવિધ પગલાં સુખાકારી સુધારવા માટે લઈ શકાય છે, જે દર્દી અને તેના સંબંધીઓ દ્વારા સ્વતંત્ર રીતે કરી શકાય છે. એક ખાસ આહાર લાંબી સાંકળના સેવનને મર્યાદિત કરવા માટે ઉપયોગી છે ફેટી એસિડ્સ. માં ખોરાકનો વપરાશ ફેટી એસિડ્સ ટાળવું જોઈએ. ખોરાકમાં ફેરફારનો હેતુ ઓછી ચરબીવાળા નથી આહાર. જો કે, સંતૃપ્ત લાંબી-સાંકળની સામગ્રી ફેટી એસિડ્સ ઘટાડવું જોઈએ. મગફળી, ડેરી ઉત્પાદનો, માંસ ઉત્પાદનો અથવા કેકનું સેવન ટાળવું જોઈએ. ચરબી કે તેલનું પ્રમાણ ઓછું હોય તે માટે ફાયદાકારક છે આરોગ્ય. ઉચ્ચ ગુણવત્તાવાળા વનસ્પતિ તેલ જરૂરી જરૂરિયાતોને પૂરતા પ્રમાણમાં આવરી લે છે. લાંબા ગાળાના અભ્યાસો દર્શાવે છે કે આહારનું પાલન રોગના સુધારેલા કોર્સ તરફ દોરી જાય છે. આહારના સેવન ઉપરાંત, દર્દી વિવિધ સપોર્ટ જૂથો તરફ વળી શકે છે. લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીથી પ્રભાવિત લોકો માટે દેશવ્યાપી પહેલ છે. સ્વૈચ્છિક સંગઠનો ઉપરાંત, એવા ઘણા ફોરમ છે જેમાં પીડિત અને સંબંધીઓ વચ્ચે વિનિમય શક્ય બને છે. જ્ઞાનાત્મક તકનીકોનો ઉપયોગ ઘટાડવા માટે કરી શકાય છે એકાગ્રતા અને મેમરી સમસ્યાઓ. લક્ષિત તાલીમ અથવા લેઝર પ્રવૃત્તિઓ કામગીરીને શ્રેષ્ઠ બનાવવામાં મદદ કરે છે. મોટર ક્ષતિઓને રોકવા માટે આ વિસ્તારમાં નિયમિત કસરતો પણ કરવી જોઈએ.