ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ: કારણો, લક્ષણો અને ઉપચાર

ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમજેને મૂનસાઇન રોગ પણ કહેવામાં આવે છે, તે ચિકિત્સકો દ્વારા એ તરીકે સમજાય છે ત્વચા આનુવંશિક ખામીને લીધે રોગ. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ ઉચ્ચારિત યુવી અસહિષ્ણુતા દર્શાવે છે અને તેથી સામાન્ય રીતે સૂર્યપ્રકાશને સંપૂર્ણપણે ટાળવો પડે છે. આ રોગ હજી અસાધ્ય છે. ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ એક ખૂબ જ દુર્લભ, આનુવંશિક રોગ છે ત્વચા અને મ્યુકોસ મેમ્બ્રેન, જે મુખ્યત્વે અલ્ટ્રાવાયોલેટ લાઇટ (યુવી લાઇટ) ની અતિસંવેદનશીલતા દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે. એ ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ એક કુખ્યાત (બિનતરફેણકારી) કોર્સ છે, સામાન્ય રીતે તે દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે ત્વચા કેન્સર.

ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ એટલે શું?

ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ એ એક ગંભીર ત્વચા રોગ છે જે ન્યુરોલોજીકલ itsણપ દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે અને, સૌથી અગત્યનું, યુવી અસહિષ્ણુતા તરીકે ચિહ્નિત થયેલ છે. દુ Painખદાયક ત્વચા બળતરા થાય છે, જે પછીથી જીવલેણ અલ્સરમાં વિકસે છે. આ રોગ જીવનના પહેલા દાયકામાં પહેલેથી જ પ્રારંભિક મૃત્યુ તરફ દોરી જતો નથી, કારણ કે અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ મોટે ભાગે બાળકો છે, જેને બોલચાલથી મૂનલાઇટ બાળકો પણ કહેવામાં આવે છે. જો કે, એવા કિસ્સાઓ પણ જાણીતા છે કે જેમાં અસરગ્રસ્ત લોકો 40 વર્ષની ઉંમરે પહોંચી ગયા હતા. ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ ખૂબ જ ભાગ્યે જ થાય છે; જો કે, મજબૂત પ્રાદેશિક તફાવતો જોઇ શકાય છે. જર્મનીમાં, લગભગ 50 બાળકો આનુવંશિક ખામીથી અસરગ્રસ્ત છે, યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં લગભગ 250 છે. આમ, મૂનશshન રોગ એ આનુવંશિક રીતે નક્કી કરેલો રોગ છે જે પહેલાથી જ પોતાને મેનીફેસ્ટ કરે છે. બાળપણ ત્વચાની અતિસંવેદનશીલતા અને યુવી પ્રકાશમાં મ્યુકોસ મેમ્બ્રેન દ્વારા. તદનુસાર, ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમના લાક્ષણિક લક્ષણો વધુ પડતા હોય છે સનબર્ન સૂર્યપ્રકાશ (ખાસ કરીને ચહેરો, હાથ, હાથ) ​​સાથેના ટૂંકા સંપર્ક પછી, બળતરાના સ્વરૂપમાં પ્રતિક્રિયાઓ, અકાળે વૃદ્ધ ત્વચા તે કરચલીવાળું છે અને તેમાં બ્રાઉન-લાલાશ અથવા ફ્રીકલ જેવા પિગમેન્ટેશન છે, તેમજ ત્વચા અને આંખો પરની ગાંઠો જે રોગના આગળના ભાગમાં જીવલેણ રીતે અધોગતિ કરી શકે છે (સ્ક્વામસ સેલ કાર્સિનોમસ, મેલાનોમસ, બેસાલિઓમસ). તદુપરાંત, ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ તેલંગિએક્ટેસીયા (નાનાનું વિક્ષેપ )નું કારણ બને છે રક્ત વાહનો), કેરાટાઇટિસ (બળતરા કોર્નિયાના) અને, અસરગ્રસ્ત, ન્યુરોલોજીકલ ડિસઓર્ડર (સંવેદનાત્મક વિક્ષેપ, ચળવળના વિકાર, બહેરાશ). હાલના આનુવંશિક ખામીના વિશિષ્ટ અભિવ્યક્તિના આધારે, ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ (એ થી જી અને વી) ના કુલ સાત અથવા આઠ સ્વરૂપો અલગ કરી શકાય છે.

કારણો

ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમના કારણો આનુવંશિક ખામીમાં રહે છે જે વારસાગત વારસામાં પ્રાપ્ત થાય છે. કહેવાતા સમારકામ ઉત્સેચકો આ કિસ્સામાં ડીએનએને નુકસાન થયું છે અને રિપેર કરી શકતા નથી ત્વચા નુકસાન ને કારણે યુવી કિરણોત્સર્ગ તંદુરસ્ત લોકોમાં. ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ inherટોસોમલ વારસાગત વારસામાં મળવાના કારણે છે જનીન ડીએનએ રિપેર સિસ્ટમમાં ખામી, પરિણામે યુવી લાઇટથી થતાં ડીએનએ નુકસાન ત્વચા અને મ્યુકોસ મેમ્બ્રેન કોશિકાઓ દ્વારા લાંબા સમય સુધી સમારકામ કરી શકશે નહીં. યુવી-બી કિરણો, જે પૃથ્વીના વાતાવરણ દ્વારા ફિલ્ટર થતા નથી, ત્વચા કોષોમાં થાઇમિડિન ડાયમરના સંશ્લેષણનું કારણ બને છે, જે બે થાઇમીડિન બિલ્ડિંગ બ્લોક્સનું સંયોજન છે. તંદુરસ્ત સજીવમાં, આ સંયોજનો, જે કોષો માટે હાનિકારક છે, તે ડીએનએ રિપેર સિસ્ટમ દ્વારા શામેલ છે ઉત્સેચકો અને ડીએનએથી મુક્ત થાય છે. ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમમાં, આ સમારકામ સિસ્ટમ આનુવંશિક ખામી દ્વારા ખલેલ પહોંચાડે છે અને ડીએનએ રિપેરની ઉણપ છે. ઉત્સેચકો અથવા ડીએનએ આ પ્રક્રિયામાં સામેલ એન્ડોન્યુક્લિઝ.

ડીએનએ આ પ્રક્રિયામાં સામેલ એન્ડોન્યુક્લિઝ્સ, આ જોડાણો વિસર્જન કરતું નથી, જેથી અસરગ્રસ્ત ત્વચા અથવા મ્યુકોસ મેમ્બ્રેન કોષો મરી શકે અથવા તેમાં અધોગતિ થઈ શકે. કેન્સર કોષો. તદનુસાર, ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ ઘણીવાર ત્વચા સાથે હોય છે કેન્સર પહેલેથી જ અંદર બાળપણ. સૂર્યપ્રકાશના કોઈપણ સંપર્કમાં તેથી પીડાદાયક બળતરા થાય છે, જે તેમના પોતાના પર ફરીથી પેદા કરી શકતા નથી. બરાબર ક્યાં ખામીયુક્ત છે તેના આધારે, ડોકટરો આ રોગને વિવિધ પ્રકારોમાં વહેંચે છે જનીન સ્થિત થયેલ છે. આ પ્રકારના કેટલાક પ્રકારનાં રોગો ફક્ત સૂર્યપ્રકાશની અતિસંવેદનશીલતા દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ નથી, પરંતુ ન્યુરોલોજીકલ ડિસઓર્ડર સાથે પણ સંકળાયેલા છે જેમ કે બહેરાશ, ચળવળની વિકૃતિઓ અથવા બુદ્ધિમાં પણ નોંધપાત્ર ઘટાડો. ઝીરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમથી બાળકના જન્મ માટે, બંને માતાપિતામાં પૂર્વજરૂરી હોવું આવશ્યક છે.

લક્ષણો, ફરિયાદો અને સંકેતો

ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ આત્યંતિક લક્ષણો દ્વારા પ્રગટ થાય છે ફોટોસેન્સિટિવિટી, ત્વચા પર રંગદ્રવ્યમાં ફેરફાર, આંખના વિકાર, ન્યુરોલોજીકલ સમસ્યાઓ અને નવી ત્વચાની ગાંઠોની સતત રચના. ફોટોસેન્સીટીવીટી બાલ્યાવસ્થામાં પહેલેથી જ નોંધનીય છે. આમ, પ્રકાશના ટૂંકા સંપર્ક પછી, ત્વચા ઘણીવાર તીવ્ર વિકાસ પામે છે સનબર્ન ફોલ્લાઓ જે મટાડવું મુશ્કેલ છે. આ ખાસ કરીને ચહેરા, હાથ અથવા પગને અસર કરે છે. કેટલાક દર્દીઓમાં, જોકે, સૂર્યના સંપર્કમાં આવ્યા પછી ત્વચા શરૂઆતમાં અસ્પષ્ટ રહે છે. જો કે, અસરગ્રસ્ત બધામાં, પાછળથી મોટી સંખ્યામાં કહેવાતા મોલ્સ વિકસિત થાય છે, જે સૌમ્ય અને જીવલેણ ત્વચાના બંને ગાંઠ તરીકે નિદાન થાય છે. મોટાભાગના જીવલેણ ગાંઠો બેસાલિઓમસ છે, ત્યારબાદ કરોડરજ્જુ અને મેલાનોમાસ. બેસાલિઓમસ સામાન્ય રીતે મેટાસ્ટેસાઇઝ કરતું નથી. જો કે, તેઓ ઘણી વાર લીડ ચહેરા અને અસરગ્રસ્ત વિસ્તારોના ડિસફિગ્યુરેશન માટે. ખાસ કરીને મેલાનોમાસ વધવું ખૂબ આક્રમક અને ઘણીવાર દર્દીઓમાં અકાળ મૃત્યુનું કારણ હોય છે. કેટલીકવાર ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમનું પ્રથમ લક્ષણ આંખોની પ્રકાશ સંવેદનશીલતા પણ છે. દર્દી શરૂઆતમાં ખૂબ ફોટોફોબીક પર પ્રતિક્રિયા આપે છે. પાછળથી, ક્રોનિક કોર્નેઅલ અને નેત્રસ્તર બળતરા થાય છે. દ્રશ્ય તીવ્રતા ઘટે છે. પાછળથી, ત્યાંની દૃષ્ટિની સંપૂર્ણ ખોટનો પણ ભય છે. આંખો પર પણ ગાંઠો વિકસી શકે છે. સ્પાઇનલિયોમસ મોટા ભાગે ત્યાં જોવા મળે છે. રોગ દરમિયાન, કેટલાક દર્દીઓ પણ પ્રગતિશીલ ન્યુરોલોજીકલ લક્ષણો અનુભવે છે, જે પોતાને ઘટાડેલી બુદ્ધિ, લકવો અને ચળવળના વિકાર તરીકે પ્રગટ કરી શકે છે.

નિદાન અને કોર્સ

ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ સામાન્ય રીતે પ્રસ્તુત લક્ષણોના આધારે નિદાન કરવામાં આવે છે. જો ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમની શંકા છે, તો ઉપચાર કરનાર ચિકિત્સક રોગના ચોક્કસ પ્રકારને નિર્ધારિત કરવા માટે ડીએનએ પરીક્ષા આપી શકે છે અને પછી તેની યોગ્ય સારવાર કરી શકે છે. બ્લડ અને / અથવા ત્વચા વિશ્લેષણનો ઉપયોગ યુવી પ્રકાશના સંપર્ક પછી ત્વચાના કોષો ડીએનએ નુકસાનને સુધારવા માટે કેટલી સારી રીતે સક્ષમ છે તે નક્કી કરવા માટે થઈ શકે છે. જીન વિશ્લેષણ એ પણ નિર્ધારિત કરી શકે છે કે અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિમાં ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમનું કયું સ્વરૂપ છે. ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમનો પ્રતિકૂળ પૂર્વસૂચન થાય છે, કારણ કે જીવલેણ ગાંઠો સામાન્ય રીતે રોગના અદ્યતન કોર્સમાં દેખાય છે અને પહેલાથી જ 20 વર્ષની ઉંમરે. જોકે, પ્રારંભિક નિદાન અને રક્ષણાત્મકના સતત ઉપયોગથી પગલાં યુવી લાઇટ સામે, આ સકારાત્મક પ્રભાવિત થઈ શકે છે અને ઝેરોોડર્મા પિગમેનોસમથી અસરગ્રસ્ત લોકોમાંના બે તૃતીયાંશ લોકો 40 વર્ષની વય સુધી પહોંચે છે. ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમના પ્રથમ સંકેતો ખૂબ જ તીવ્ર સનબર્ન અથવા બળતરા છે. ત્વચા વિકૃતિકરણ, સૂકાઇ જાય છે અને ઝડપથી યુગ. બળતરામાંથી, જે યોગ્ય રીતે મટાડતા નથી, ત્વચાના જીવલેણ ગાંઠો, પણ આંખોમાંથી, આગળના કોર્સમાં રચાય છે. ની આ ઝડપી રચનાને કારણે કેન્સર કોષો, અસરગ્રસ્ત લોકોની આયુષ્ય તેના કરતા ઓછું છે. જો કે, ચોક્કસ પૂર્વસૂચન તે કયા પ્રકારનાં રોગ છે અને તે સમયસર મળી આવે છે કે કેમ તેના પર નિર્ભર છે.

ગૂંચવણો

રોગ ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિના રોજિંદા જીવનને નોંધપાત્ર રીતે પ્રતિબંધિત કરી શકે છે અને ત્યાં જીવનની ગુણવત્તાને પણ ઘટાડે છે. અસરગ્રસ્ત લોકો મુખ્યત્વે સૂર્યપ્રકાશની ખૂબ જ સંવેદનશીલતાથી પીડાય છે, જેથી સૂર્યપ્રકાશના ટૂંકા સંપર્કમાં પણ કારણ બને બળે અને ત્વચા પર વિકૃતિકરણ. ત્વચા પર ફોલ્લીઓ અને લાલાશ રચાય છે, જે ખંજવાળની ​​સાથે પણ હોઈ શકે છે. ત્વચા જાતે જ ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ દ્વારા ચમકતી દેખાય છે અને તેનાથી આવરી લેવામાં આવી શકે છે ડાઘ. ઘણા કિસ્સાઓમાં, દર્દીઓ લક્ષણોની શરમ અનુભવે છે, જેથી તે ઘણી વાર થઈ શકે લીડ હલકી ગુણવત્તાવાળા સંકુલમાં અને તેથી દર્દીમાં નોંધપાત્ર ઘટાડો આત્મસન્માન. ખાસ કરીને બાળકોમાં, ફરિયાદો પણ થઈ શકે છે લીડ ધમકાવવું અથવા ચીડવું, જેનાથી તેઓ માનસિક લક્ષણોથી પીડાય છે. ત્વચા પણ સોજો થઈ શકે છે. અસરગ્રસ્ત લોકો પણ પીડાય છે સનબર્ન ઘણીવાર રોગને લીધે, તેથી તેઓ હંમેશાં નિર્ભર રહે છે સનસ્ક્રીન અથવા રક્ષણાત્મક વસ્ત્રો. ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ કારણભૂત રીતે મટાડવામાં આવતું નથી, તેથી ફક્ત વ્યક્તિગત લક્ષણોની સારવાર કરી શકાય છે. ત્યાં કોઈ ખાસ ગૂંચવણો નથી, જોકે રોગનો સકારાત્મક કોર્સ થતો નથી. સંભવત,, આ રોગ દર્દીની આયુષ્ય પણ ઘટાડે છે.

તમારે ક્યારે ડ doctorક્ટર પાસે જવું જોઈએ?

જે લોકો તીવ્ર સૂર્યપ્રકાશના સંપર્કમાં હોય છે, તેઓ ઘણીવાર સનબર્નનો ભોગ બને છે. આ માટે હંમેશા ડ doctorક્ટરની સલાહ લેવી જરૂરી નથી. મોટા ભાગના કિસ્સાઓમાં, સ્વ-સહાયતા પગલાં ઝડપથી શક્ય રાહત મેળવવા માટે પૂરતા છે. આ ઉપરાંત, તે તપાસવું જોઈએ કે ત્વચા પર સીધા સૂર્યપ્રકાશ સાથે વ્યવહાર કરવામાં ફેરફારો અને optimપ્ટિમાઇઝેશન કરી શકાય છે. સનસ્ક્રીન ક્રિમ નિવારક પગલા તરીકે લાગુ કરી શકાય છે અને સીધી યુવી લાઇટમાં ખર્ચવામાં આવેલો સમય ઓછો કરવો જોઈએ. જો, બધા પ્રયત્નો છતાં, બળે or પીડા ત્વચાને સૂર્યના સંપર્કમાં આવે ત્યારે અપ્રમાણસર ઝડપથી થાય છે, ડ doctorક્ટરની મુલાકાત લેવી જરૂરી છે. પ્રકાશ પ્રત્યે સંવેદનશીલતા, દ્રષ્ટિની મર્યાદાઓ અથવા ત્વચા પર રંગદ્રવ્યમાં ફેરફાર એ રોગના ચિહ્નો છે. ડ doctorક્ટરની મુલાકાત લેવી જરૂરી છે જેથી કારણો નક્કી કરી શકાય અને નિદાન કરવામાં આવે. સામાજિક જીવન, વર્તણૂક સમસ્યાઓ અથવા મૂડ સ્વિંગ ના સંકેતો છે આરોગ્ય અવ્યવસ્થા

સારવાર અને ઉપચાર

જો ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમનો ઉપચાર ન કરવામાં આવે તો, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓની આયુષ્ય ફક્ત થોડા વર્ષો છે. તેથી, પ્રથમ શંકાએ તબીબી વ્યાવસાયિકની સલાહ લેવી જરૂરી છે અને, યોગ્ય પગલાં લેવા માટે, નિદાન થવું જોઈએ. ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમનો ઉપચાર થઈ શકતો નથી; જો કે, યોગ્ય સારવાર અસરગ્રસ્ત લોકોની આયુષ્યમાં નોંધપાત્ર વધારો કરી શકે છે. આમાં સતત સૂર્યપ્રકાશ ટાળવાનો સમાવેશ થાય છે. પીડિતોએ દિવસ દરમિયાન ઘરની બહાર નીકળવું જ જોઇએ નહીં અથવા ખાસ યુવી-જીવડાં પહેરતા વસ્ત્રો પહેરવા જોઈએ. વિંડોઝને તે મુજબ અંધારું પણ કરવું જોઈએ અને યુવી-રેપ્લેન્ટ ફિલ્મથી આવરી લેવું જોઈએ. રોગનિવારક પગલાં ઝેરોોડર્માના કિસ્સામાં પિગમેનોસમ આમ સુધી લક્ષણો ઘટાડવા અને અટકાવવા સુધી મર્યાદિત છે ત્વચા કેન્સર ત્વચારોગ વિજ્ .ાની (ત્વચા ડ doctorક્ટર) દ્વારા યુવી લાઇટ અને નિયમિત ચેક-અપ સામે સતત રક્ષણાત્મક પગલાઓ દ્વારા. આમાં મુખ્યત્વે ડેલાઇટ (મૂનશીન બાળકો) ને ટાળવું, યોગ્ય રક્ષણાત્મક વસ્ત્રો પહેરવા, ખાસ કરીને હાથ પર શામેલ છે, ગરદન અને ચહેરો, તેમજ યુવી ચશ્મા અને સૂર્ય ક્રિમ ખૂબ withંચી સાથે સૂર્ય સુરક્ષા પરિબળ. આ ઉપરાંત, રૂમની વિંડોઝ રાખવાની ભલામણ કરવામાં આવે છે જેમાં અસરગ્રસ્ત લોકો ખાસ યુવી લાઇટ પ્રોટેક્શન ફિલ્મ સાથે કોટેડ દિવસ દરમિયાન વધુ સમય અને લાંબા સમય સુધી વિતાવે છે. ચામડી પર લાગુ લિપોઝોમ લોશન સાથે ક્લિનિકલ પરીક્ષણોમાં આશાસ્પદ પરિણામો પ્રાપ્ત થયા છે અને જેના દ્વારા ડીએનએ રિપેર એન્ઝાઇમ્સને સ્થાનિક રૂપે બહારથી પૂરા પાડવામાં આવે છે. થાઇમીડિન ડાયમર સામગ્રીમાં નોંધપાત્ર ઘટાડો અને તેથી ત્વચા નુકસાન તેના દ્વારા પ્રેરિત ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓમાં અવલોકન કરી શકાય છે, તેમ છતાં યુવી લાઇટ પ્રત્યે સંવેદનશીલતા સંદર્ભે કોઈ સંપૂર્ણ સામાન્યીકરણ પ્રાપ્ત થઈ શક્યું નથી. જો કે, ભંડોળના અભાવને લીધે, ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ માટેના આ ઉપચારાત્મક અભિગમ પરના પરીક્ષણો હાલમાં બંધ કરવામાં આવ્યા છે. ઉપરાંત, ના માળખામાં પ્રયાસો કરવામાં આવી રહ્યા છે આનુવંશિક અભિયાંત્રિકી તંદુરસ્ત ત્વચા કોષો (દા.ત. નિતંબ વિસ્તારમાંથી) સાથે રોગગ્રસ્ત ત્વચાના સ્થળોને બદલવાની પ્રક્રિયાઓ કે જે કાર્યાત્મક ડીએનએ રિપેર મિકેનિઝમ્સ અથવા ખામીયુક્ત જનીનની સામાન્ય નકલ પ્રદાન કરવામાં આવી છે. જો કે, ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ માટેની આ રોગનિવારક પ્રક્રિયા હજી પ્રારંભિક સંશોધન તબક્કામાં છે. આ કડક પગલાઓની આવશ્યકતા સામાન્ય રીતે એક મજબૂત સામાજિક એકલતાને સમાવિષ્ટ કરે છે, સમાજના સમજની અછતને કારણે નહીં. ત્વચા અને આંખોની વ્યાપક પરીક્ષાઓ સાથે ડ doctorક્ટરની નિયમિત મુલાકાત, જીવલેણ અલ્સરના વિકાસને અટકાવી શકે છે. અસરગ્રસ્ત લોકોની ત્વચા સામાન્ય રીતે ખૂબ જ સંવેદી હોય છે, તેથી તેને વારંવાર ક્રિમ કરવામાં આવે છે અને ખાસ કાળજી લેવી જ જોઇએ. જો સનબર્ન અથવા બળતરા આવી છે, પેઇનકિલર્સ અસ્થાયી રૂપે સંચાલિત કરી શકાય છે. ઉપચારનો ચોક્કસ પ્રકાર, જોકે હંમેશા રોગના પ્રકાર અને વ્યક્તિગત અભિવ્યક્તિ પર આધારિત છે.

નિવારણ

ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ એ એક રોગ છે જે વારસાગત છે, તેથી ખરા અર્થમાં નિવારણ શક્ય નથી. જો સંભવિત માતાપિતામાં આનુવંશિક ખામી હોય તો, તેઓએ ગર્ભવતી થયા પહેલાં સ્ત્રીરોગચિકિત્સકની વિગતવાર સલાહ લેવી જોઈએ. જો બાળકમાં આ રોગનું નિદાન થાય છે, તો શક્ય તેટલી વહેલી તકે યોગ્ય તબીબી પગલાં લેવા જોઈએ જેથી અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ શક્ય તેટલું લાંબું અને લક્ષણ મુક્ત જીવન જીવી શકે.

અનુવર્તી કાળજી

ઝેરોોડર્મા પિગમેન્ટોસમ એક અસાધ્ય રોગ છે. આ રોગની કોઈ સારવાર નથી. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓએ યુવી કિરણો સાથેનો કોઈપણ સંપર્ક ટાળવો જોઈએ અથવા ઓછામાં ઓછું તેને નોંધપાત્ર રીતે ઘટાડવું જોઈએ. કોઈ પણ સંજોગોમાં સોલારિયમનો ઉપયોગ થવો જોઈએ નહીં. કિરણોત્સર્ગના સંપર્કમાં ફક્ત લક્ષણો અને સામાન્ય રીતે અસરગ્રસ્ત લોકોની રોગની સ્થિતિમાં વધારો થાય છે. સૂર્યપ્રકાશના સંપર્કમાં પણ ટાળવું જોઈએ. અસરગ્રસ્ત લોકોનું દૈનિક જીવન રોગગ્રસ્ત લોકો દ્વારા નોંધપાત્ર રીતે પ્રતિબંધિત છે. કોઈપણ પ્રવૃત્તિઓ તેમ જ વ્યવસાય રોગમાં અનુકૂળ હોવું આવશ્યક છે. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓએ યોગ્ય સૂર્ય સંરક્ષણ વિના બહાર ન જવું જોઈએ. ખાસ કરીને ઉનાળામાં, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓએ ખૂબ કાળજી લેવી જોઈએ અને ફોલ્લીઓના નિર્ણય લેવા જોઈએ નહીં. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિએ ખાસ યુવી સંરક્ષણ લાગુ કરવું આવશ્યક છે, જે કિરણોને જીવતંત્રમાં પ્રવેશતા અટકાવે છે. કપડાંને પણ આ રોગ સાથે અનુકૂળ થવું જોઈએ. શરીરને સંપૂર્ણ રીતે beાંકવું જોઈએ. ઉદાહરણ તરીકે, ટોપી યુવી કિરણોના પ્રવેશથી ચહેરાને સુરક્ષિત કરે છે. લાંબી પેન્ટ અને લાંબી ટોપ્સથી શરીરને coverાંકવું ફરજિયાત છે. આ રોગ અસરગ્રસ્ત લોકો માટે વધુ ભાર દર્શાવે છે. કેટલીકવાર આ રોગ સાથેના વ્યવહાર માટે કાયમી મનોવૈજ્ .ાનિક પરામર્શ કરવાનું સલાહ આપવામાં આવે છે. જો શક્ય હોય તો અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓએ પણ પરિવારના સભ્યોની મદદ અને સહાય લેવી જોઈએ.

તમે જાતે શું કરી શકો

આ રોગમાં, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિએ ઘટાડવું આવશ્યક છે યુવી કિરણોત્સર્ગ ઓછામાં ઓછા અથવા તેને સંપૂર્ણપણે ટાળો. પરિણામે, જીવનશૈલી ભારે નબળી પડી છે. પ્રાકૃતિક તેમજ કૃત્રિમ યુવી પ્રકાશ ફક્ત જીવતંત્રની શક્યતાઓ અને શરતો અનુસાર જ લેવો જોઈએ. સોલારિયમ જેવા ersફર્સને સંપૂર્ણપણે ટાળવું જોઈએ. ત્યાંની યુવી લાઇટથી સમસ્યાઓમાં ઝડપથી વધારો થશે. તેવી જ રીતે, સૂર્યપ્રકાશનો સીધો સંપર્ક ટાળવો જોઈએ. રોજિંદા જીવનમાં, લેઝર પ્રવૃત્તિઓ અથવા વ્યાવસાયિક પ્રવૃત્તિઓનું આયોજન તે મુજબ ગોઠવવું જોઈએ. દર્દીએ યોગ્ય સૂર્ય સંરક્ષણ વિના ક્યારેય ઘરની બહાર ન નીકળવું જોઈએ. ખાસ કરીને ઉનાળાના મહિનાઓમાં, ફોલ્લીઓ માટે કોઈ પગલાં ભરવા જોઈએ નહીં. ત્વચા સાથે સુરક્ષિત હોવું જોઈએ ક્રિમ જે સજીવમાં યુવી કિરણોના પ્રવેશને ઘટાડે છે અથવા અવરોધિત કરે છે. વધુમાં, કપડાંને સમાયોજિત કરવું જોઈએ. કાપડ અથવા રક્ષણાત્મક એસેસરીઝથી શરીરને લગભગ સંપૂર્ણપણે આવરી લેવાની સલાહ આપવામાં આવે છે. ટોપીઓ અથવા સનશેડ્સ ચહેરાના સંપર્કને ટાળવા માટે મદદ કરે છે યુવી કિરણોત્સર્ગ. લાંબી પેન્ટ અથવા લાંબી ટોચ પહેરીને શરીરના અન્ય ભાગોને સારી રીતે coveredાંકી શકાય છે. તે જ સમયે, કપડાં એ હવામાં પ્રવેશવા યોગ્ય છે અને તેમાં કડક લાગણી ન થાય તેની કાળજી લેવી જોઈએ. આ રોગ ભારે ભાવનાત્મક ભાર હોવાથી માનસિક છે તાકાત જ્ognાનાત્મક વ્યાયામ સત્રો દ્વારા સમર્થિત હોવું જોઈએ.