ડ્યુચેન પ્રકારનું સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી: કારણો, લક્ષણો અને ઉપચાર

ડ્યુચેન પ્રકાર મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એ એક જીવલેણ (જીવલેણ) સ્નાયુ રોગ છે જે એક્સ રંગસૂત્ર પર આનુવંશિક ખામીને કારણે થાય છે, તેથી આ રોગ ફક્ત પુરુષ સંતાનમાં જ થઈ શકે છે. પેલ્વિક અને નબળાઇના સ્વરૂપમાં પ્રારંભિક તબક્કે લક્ષણો દેખાય છે જાંઘ સ્નાયુઓ. તે હંમેશાં પ્રારંભિક પુખ્તાવસ્થામાં અધોગતિને કારણે જીવલેણ છે હૃદય અને ફેફસા સ્નાયુઓ

ડ્યુચેન પ્રકારની સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી શું છે?

ડ્યુચેન પ્રકાર મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી (ડીએમડી) એ એ દ્વારા પ્રગતિશીલ સ્નાયુઓની નબળાઇ છે જનીન “પુરુષ” એક્સ રંગસૂત્ર પર ખામી. કારણ કે જનીન ખામી એ X રંગસૂત્ર પર સ્થિત છે, આ રોગ ફક્ત પુરુષના સભ્યોમાં જ થઈ શકે છે. આ માટે, તેમ છતાં, તે સજાતીય છે કારણ કે જનીન જેમના પરિવર્તન પર રોગ આધારિત છે તે ફક્ત એક જ વાર થાય છે અને બીજા જનીન દ્વારા તેની ભરપાઈ કરી શકાતી નથી - જેમ કે સામાન્ય રીતે ડિપ્લોઇડ રંગસૂત્ર સમૂહની જેમ. આનો અર્થ એ છે કે જો જનીન ખામી હોય તો પુરુષ સંતાનો લગભગ ચોક્કસપણે ડીએમડીનો વિકાસ કરશે. સ્નાયુની નબળાઇ અને પેલ્વિકમાં સ્નાયુઓનો બગાડ અને પ્રથમથી છઠ્ઠા વર્ષની વચ્ચે જીવનની શરૂઆતમાં ડીએમડી પ્રગટ થાય છે. પગ સ્નાયુઓ. આ રોગ પોતે પ્રોટીન ડિસ્ટ્રોફિનના સંશ્લેષણ ડિસઓર્ડર દ્વારા ઉત્તેજિત થાય છે. ડિસ્ટ્રોફિન એ સ્નાયુ તંતુઓ (સારકોલેમ્મા) ની આસપાસના પટલનો એક મહત્વપૂર્ણ અને કાર્યાત્મક આવશ્યક ઘટક છે. ડીએમડી એ તમામ જાણીતા સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફિઝનું સૌથી સામાન્ય સ્વરૂપ છે.

કારણો

કહેવાતા ડીએમડી જનીન, જે પ્રોટીન ડાયસ્ટ્રોફિનને એન્કોડ કરવા માટે જવાબદાર છે, તે X રંગસૂત્ર પર સ્થિત છે. 2.5 મિલિયન બેઝ જોડી સાથે, તે માનવ જીનોમમાં સૌથી મોટું જાણીતું જીન છે અને તેથી પરિવર્તન માટે સંવેદનશીલ છે, જેની અસર સામાન્ય રીતે ડિસ્ટ્રોફિનના સંશ્લેષણને સંપૂર્ણપણે અટકાવવા માટે છે. ડીએમડી જનીનનું પરિવર્તન એ કોઈ ટુકડા (ઘણા આધાર જોડી) નું ખોટ (કાtionી નાખવું), ડુપ્લિકેશન અથવા બિંદુ પરિવર્તન હોઈ શકે છે, જેમાં ફક્ત એક જ ન્યુક્લિક આધારને અસર થાય છે. પરિવર્તન વિવિધ પ્રકારનાં સ્નાયુઓની નબળાઇનું કારણ બને છે, જેમાંથી ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી અત્યાર સુધીમાં સૌથી સામાન્ય અભિવ્યક્તિ છે. તે નોંધનીય છે કે ડીએમડીથી પીડાતા લગભગ ત્રીજા ભાગમાં, આ રોગ નવા પરિવર્તનને કારણે થયો હતો, માતા પાસેથી વારસામાં મળ્યો નથી. આ સમજાવે છે કે ડીએમડી તેની ઘટનાની આવર્તનમાં કેમ નોંધપાત્ર ઘટાડો કરતું નથી.

લક્ષણો, ફરિયાદો અને સંકેતો

ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી પ્રકાર (ડીએમડી) જીવનના પ્રથમ થોડા વર્ષોમાં પ્રગટ થાય છે અને પેલ્વિક કમરવાળા વિસ્તારમાં તેની શરૂઆત છે. શિશુઓને ચાલવામાં, અસ્થિર રીતે ચાલવામાં, ઠોકર ખાવામાં અને વધુ વખત પડવામાં તકલીફ પડે છે. તેઓ ઝડપથી ચાલવામાં અસમર્થ છે. વળી, નબળા હોવાને કારણે જાંઘ સ્નાયુઓ, તેઓ તેમના પોતાના પર standભા કરવામાં અસમર્થ છે, પરંતુ જાંઘ પર તેમના હાથથી પોતાને ટેકો આપે છે જ્યારે upભા હોય છે. આ લાક્ષણિકતા લક્ષણને ગવર્સના નિશાની તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે. સાથે લોકો ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી (ડીએમડી) જોડાયેલો વધારો દર્શાવે છે અને ફેટી પેશીખાસ કરીને વાછરડાઓમાં. આથી તેમના વાછરડા અસામાન્ય રીતે મજબૂત દેખાય છે. તબીબી પરિભાષામાં, જાડા વાછરડાને જીનોમ વાછરડા કહેવામાં આવે છે. તદુપરાંત, ડ્યુચેન સાથેના દર્દીઓ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી (ડીએમડી) ના કટિ પ્રદેશમાં ગુણોવાળો પગ અને કરોડરજ્જુની ઉચ્ચારણ વળાંક છે. ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી (ડીએમડી) ઝડપથી પ્રગતિ કરે છે, જેથી દર્દીઓનો મોટો હિસ્સો 12 વર્ષની વયે પહેલાં વ્હીલચેર અને સંપૂર્ણ સમયની નર્સિંગ કેર પર આધારિત હોય છે, રોગના અદ્યતન તબક્કામાં, શ્વસન સ્નાયુઓની નબળાઇ થાય છે. શ્વાસ મુશ્કેલીઓ. વળી, અસરગ્રસ્ત લોકો ઓછા થયા છે પ્રતિબિંબ અને સંવેદનાત્મક વિક્ષેપથી પીડાય છે. આશરે એક તૃતીયાંશ દર્દીઓ ગુપ્ત માહિતીમાં ઘટાડો દર્શાવે છે.

રોગનું નિદાન અને કોર્સ

જો પ્રારંભિક શંકાની પુષ્ટિ થાય છે, તો સ્નાયુબદ્ધની ન્યુરોલોજીકલ પરીક્ષાઓ અને કાર્યાત્મક પરીક્ષણો સૂચવવામાં આવે છે. ઇમેજિંગ તકનીકો જેમ કે એમઆરઆઈ અને અલ્ટ્રાસાઉન્ડ પણ પ્રદાન કરી શકે છે વધુ માહિતી. મોટે ભાગે, સ્નાયુ એન્ઝાઇમનું એલિવેટેડ સ્તર ક્રિએટાઇન માં કિનેઝ શોધી શકાય છે રક્ત. આખરે, આનુવંશિક નિદાન નિશ્ચિતતા પ્રદાન કરે છે, જે જાણીતા અભિવ્યક્તિઓમાંના એકને સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીની સોંપણી કરવાની મંજૂરી પણ આપે છે. ડીએમડીનો અભ્યાસક્રમ પ્રગતિશીલ છે. To થી of વર્ષની વયથી, અસરગ્રસ્ત લોકો સામાન્ય રીતે સહાય વિના બેઠક અથવા બોલતી સ્થિતિથી standભા રહેવા માટે સક્ષમ નથી અને હવે સીડી પર ચ toી શકશે નહીં. સ્નાયુઓના કૃશતાને કારણે ખામી થાય છે. સાંધા અને થાપણો ફેટી પેશી સ્નાયુઓ માં સ્નાયુ પેશી બદલો. એક નિયમ મુજબ, બાળકો 10 થી 12 વર્ષની વય વ્હીલચેર પર આધારિત છે, આયુષ્ય આશરે 40 વર્ષ છે, જોકે તરુણાવસ્થાની શરૂઆત પહેલાના મૃત્યુને હંમેશાં રોકી શકાતું નથી.

ગૂંચવણો

એક નિયમ મુજબ, સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી પ્રકાર ડ્યુચેન દર્દીના મૃત્યુનું કારણ બને છે. આ કિસ્સામાં, મૃત્યુ ખૂબ જ નાની ઉંમરે થાય છે. ખાસ કરીને માતાપિતા અને સંબંધીઓ ગંભીર માનસિક અસ્વસ્થતાથી પ્રભાવિત હોય છે અને રોગને લીધે અસ્વસ્થ હોય છે. આ રોગને કારણે જ, દર્દીઓ ખૂબ જ નબળા સ્નાયુઓથી પીડાય છે. આ નબળાઇ આખા શરીરમાં થાય છે, તેથી તે પણ આંતરિક અંગો અને પણ હૃદય નબળા છે. આખરે, કાર્ડિયાક મૃત્યુનું પરિણામ. તેવી જ રીતે, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ માટે સામાન્ય પ્રવૃત્તિઓ કરવી મુશ્કેલ છે અને દર્દીઓ ખૂબ ઓછી સ્થિતિસ્થાપકતાથી પીડાય છે. દર્દીઓ તેમના રોજિંદા જીવનમાં અન્ય લોકોની સહાયતા પર નિર્ભર બને તે અસામાન્ય નથી. સાંધા અને સ્નાયુઓ ઘણીવાર વિકૃત હોય છે અને ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીને કારણે ત્યાં હિલચાલ પર નોંધપાત્ર પ્રતિબંધો છે. તેવી જ રીતે, આ રોગ પણ કરી શકે છે લીડ માનસિક ફરિયાદો સામે અને તેથી દર્દીના જીવનની ગુણવત્તામાં નોંધપાત્ર ઘટાડો થાય છે. ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીની કોઈ સારવાર નથી. દર્દીઓ તેમની આયુષ્ય વધારવા માટે વિવિધ ઉપચારો પર આધારીત છે, જોકે, તેમાં ઘટાડો થયો છે. જો કે, સારવાર દરમિયાન કોઈ ખાસ મુશ્કેલીઓ થતી નથી.

જ્યારે કોઈ ડ theક્ટર પાસે જવું જોઈએ?

જો સ્નાયુઓમાં ખલેલ હોય તો ડ .ક્ટરની સલાહ લેવી જોઈએ તાકાત, શારીરિક પ્રભાવ અથવા સ્નાયુ તણાવ ઘટાડો. જો સાથીઓની સીધી સરખામણીમાં વિકાસ અને વૃદ્ધિ પ્રક્રિયામાં ગેરરીતિઓ પહેલાથી જ જોવા મળે છે, તો ડ doctorક્ટરની મુલાકાત લેવાની સલાહ આપવામાં આવે છે. જો ત્યાં ઓછી સ્થિતિસ્થાપકતા અથવા ઝડપી હોય થાક, ડ doctorક્ટર સાથે સલાહ લેવાની ભલામણ કરવામાં આવે છે. ની ખામી શારીરિક, ઉપલા ભાગની નબળી મુદ્રામાં અથવા હાડપિંજર સિસ્ટમની સામાન્ય ખોટી લોડિંગની તપાસ અને સારવાર કરવી જોઈએ. કરોડના વળાંક લાક્ષણિકતા છે ડ્યુચેન પ્રકારની સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી અને તરત જ ચિકિત્સક સાથે ચર્ચા થવી જોઈએ. શ્વસન પ્રવૃત્તિમાં ખલેલ, શ્વાસની તકલીફ અથવા વિક્ષેપોના કિસ્સામાં શ્વાસ, એક ચિકિત્સકની જરૂર છે. તીવ્ર શ્વસન ક્ષતિના કિસ્સામાં અથવા પ્રાણવાયુ ઉણપ, તાત્કાલિક કાર્યવાહી જરૂરી છે. સંકેતો હોઠ અને આંગળીઓનો વાદળી રંગ છે, ચેતનામાં ઘટાડો અને આંતરિક નબળાઇ. ગંભીર કિસ્સાઓમાં, એમ્બ્યુલન્સને ચેતવણી આપવી જોઈએ. તેમના આગમન સુધી, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિની આવશ્યકતા છે મોં-થી-મોં રિસુસિટેશન. જો અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ સંવેદનાત્મક અથવા સમજશક્તિના ખલેલથી પીડાય છે ત્વચા, આ હાલની અનિયમિતતાની નિશાની છે. તે સ્પષ્ટ થવું જોઈએ જેથી સારવારથી લક્ષણો દૂર થઈ શકે. માનસિક સંભવિતતાના સ્પષ્ટતાના કિસ્સામાં, બુદ્ધિમાં માનવામાં આવતા ઘટાડો તેમજ એ શિક્ષણ અપંગતા, ડ doctorક્ટરની મુલાકાત લેવાની સલાહ આપવામાં આવે છે.

સારવાર અને ઉપચાર

આજની તારીખે, એએમડી સાધ્ય નથી. જીન પરના તમામ પ્રયત્નો ઉપચાર અસફળ રહ્યા છે અને શરીરના પોતાના કારણે નિષ્ફળ થયા છે રોગપ્રતિકારક તંત્ર. ઘણા વર્ષોથી, દવાઓ વિકાસમાં અથવા તો પહેલેથી જ પ્રાયોગિક પરીક્ષણમાં હતા જે ડિસ્ટ્રોફિન સંશ્લેષણ પર આનુવંશિક ખામીના પ્રભાવને ઘટાડવાના હેતુથી છે, શરીરને ઓછામાં ઓછી મર્યાદિત મર્યાદામાં ફરીથી ડિસ્ટ્રોફિનનું સંશ્લેષણ કરવાની મંજૂરી આપે છે. ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં હાલમાં એક દવા છે eteplirsen, જેને AVI-4658 તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે. પ્રાયોગિક તબક્કામાં બીજી દવા એટલ્યુરેન છે. કહેવાતા નોનસેન્સ પરિવર્તનની હાજરીમાં, જે કહેવાતા સ્ટોપ કોડ્સને કારણે બેસ સિક્વન્સના ટ્રાન્સક્રિપ્શનને છોડી દેવા માટેનું કારણ બને છે, એટલ્યુરેન તેને અટકાવવામાં સક્ષમ હોવા જોઈએ ગર્ભપાત પ્રતિલિપિ. જો સફળ થાય, તો આનો અર્થ એ છે કે શરીર ફરીથી ડિસ્ટ્રોફિનનું સંશ્લેષણ કરવામાં સમર્થ હશે, ત્યાં સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી અટકી જશે. હાલમાં ઉપયોગમાં લેવામાં આવતી ઉપચારોનું નિવારણ લક્ષણોને ઘટાડવાનો છે અને તેમાં જીવનકાળનો સમાવેશ થાય છે પગલાં, પરંતુ રોગના વાસ્તવિક કારણોને ધ્યાનમાં લેતા નથી. ની સૂચિ પગલાં લક્ષણ નિયંત્રણમાં તબીબી સંભાળનું મિશ્રણ હોય છે, ફિઝીયોથેરાપી અને વ્યવસાયિક ઉપચાર, તેમજ દર્દીઓ અને તેમના સંબંધીઓ માટે નર્સિંગ કેર અને માનસિક સપોર્ટ. જેમ જેમ રોગ વધે છે, શ્વાસ એડ્સ દ્વારા પ્રાણવાયુ માસ્ક આવશ્યક છે. પછીના તબક્કામાં, શ્વાસનળીની એક ચીરો (ટ્રેચેકોસ્ટomyમી) સામાન્ય રીતે સક્રિય કરવા માટે જરૂરી છે વેન્ટિલેશન.

દૃષ્ટિકોણ અને પૂર્વસૂચન

ડ્યુચેન-પ્રકારની સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી માટે, ઉપાય આજે પણ શક્ય નથી. આ રોગ લાક્ષણિકતા કોર્સ દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે અને સામાન્ય રીતે તમામ અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓમાં સમાન પૂર્વસૂચન હોય છે. જીવનના ત્રીજા અને પાંચમા વર્ષની વચ્ચે, સહેજ પગ માં સ્નાયુ નબળાઇ નોંધપાત્ર બને છે. ત્યારબાદ, ના atrophy જાંઘ અને પેલ્વિક સ્નાયુઓ કનેક્ટિવ અને સાથે સતત પ્રગતિ કરે છે ફેટી પેશી ધીમે ધીમે ઘટતા સ્નાયુ પેશીઓને બદલીને. પાછળથી, ખભા અને શસ્ત્રના સ્નાયુબદ્ધોને પણ સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીથી અસર થાય છે. પાંચ અને સાત વર્ષની વયની વચ્ચે, અસરગ્રસ્ત બાળકો જૂઠું બોલવાની અથવા બેસવાની સ્થિતિમાંથી toભા થવા માટે પહેલેથી જ સતત મદદ પર નિર્ભર છે. ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીથી અસરગ્રસ્ત ઘણા બાળકો તેમના બારમા વર્ષમાં પહેલેથી જ ચાલવાની ક્ષમતાને સંપૂર્ણપણે ગુમાવે છે, જે આ હકીકત તરફ દોરી જાય છે કે તેઓ હવે વ્હીલચેર વિના મેનેજ કરી શકતા નથી. રોગના આગળના ભાગમાં, જોકે, અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ શરૂઆતમાં હજી પણ મર્યાદિત હદ સુધી પોતાની સંભાળ રાખી શકે છે. મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, ત્યારબાદ, દર્દીઓ 18 વર્ષની ઉંમરેથી પરિવારના સભ્યોની સંપૂર્ણ સંભાળ પર આધારિત હોય છે. છેવટે, ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી પણ શ્વસન સ્નાયુઓને અસર કરે છે અને હૃદય અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓના સ્નાયુઓ, જે તેમની આયુષ્ય ઘટાડે છે. જેમ જેમ રોગ વધે છે, તે હંમેશાં ગૂંગળામણ દ્વારા અથવા મૃત્યુ તરફ દોરી જાય છે હૃદયની નિષ્ફળતા.

નિવારણ

કારણ કે સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી એએમડી આનુવંશિક ખામીને કારણે થાય છે, સીધી નિવારક પગલાં જે રોગની શરૂઆત સામે રક્ષણ પૂરું પાડે છે તે જાણીતું નથી. જો કે, પ્રારંભિક નિદાન, પ્રાધાન્ય જીવનના 1 લી અથવા બીજા વર્ષમાં, રોગનિવારક ઉપાયની વિશાળ શ્રેણી દ્વારા લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવામાં અને વિલંબ કરવામાં મદદ કરે છે. પોષણ અને શરીરને પ્રદાન કરવા ઉપરાંત ખનીજ, એમિનો એસિડ, વિટામિન્સ, ઉત્સેચકો, અને ટ્રેસ તત્વો, લક્ષિત શારીરિક ઉપચાર શક્ય હોય ત્યાં સુધી સ્નાયુનું કાર્ય જાળવવાનું મહત્વપૂર્ણ છે.

પછીની સંભાળ

ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીમાં, સીધા પછીની સંભાળ માટેના વિકલ્પો સામાન્ય રીતે નોંધપાત્ર રીતે મર્યાદિત હોય છે અથવા, કેટલાક કિસ્સાઓમાં, દર્દીને બિલકુલ ઉપલબ્ધ નથી. આ કારણોસર, અન્ય લક્ષણો અથવા ગૂંચવણોની ઘટનાને ટાળવા માટે અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિએ પ્રારંભિક તબક્કે ડ doctorક્ટરને આદર્શ રીતે જોવું જોઈએ. તે શક્ય નથી સ્થિતિ સ્વસ્થ થવા માટે, તેથી સામાન્ય રીતે ડ doctorક્ટરની મુલાકાત લેવી જરૂરી છે. મોટાભાગના દર્દીઓ રોજિંદા જીવનમાં તેમના પોતાના પરિવારની સહાય અને સંભાળ પર આધારિત હોય છે. અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિને રાહત આપવી જ જોઇએ, જેના દ્વારા પ્રયત્નો અથવા તણાવપૂર્ણ અને શારીરિક પ્રવૃત્તિઓ સામાન્ય રીતે ટાળી શકાય. માનસિક તકો હંમેશાં થવી અટકાવવા માટે પણ મહત્વપૂર્ણ છે હતાશા અને અન્ય માનસિક ઉદભવ. તદુપરાંત, ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીમાં, ફિઝીયોથેરાપી લક્ષણો દૂર કરવા અને મર્યાદિત કરવા માટે પગલાં પણ જરૂરી છે. દર્દીઓના પોતાના ઘરે પણ લક્ષણોને દૂર કરવા માટે ઘણી કસરતોનું પુનરાવર્તન થઈ શકે છે. સંભાળ પછીના વધુ પગલાં સામાન્ય રીતે આ રોગથી અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિ માટે ઉપલબ્ધ નથી. સંભવત,, સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી પ્રકાર ડ્યુચેન ત્યાં પણ દર્દીની આયુષ્ય ઘટાડે છે.

તમે જાતે શું કરી શકો

ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી સાથે જીવતા લોકો માટે, સહાયક ઉપકરણો ખૂબ મહત્વપૂર્ણ છે. તેઓ જીવનની ગુણવત્તામાં વધારો કરે છે, રોજિંદા જીવનને સરળ બનાવે છે અને સમાજમાં ભાગીદારીને ટેકો આપે છે. તેથી તે વિશે વધુ સારી રીતે માહિતી આપવી તે વધુ મહત્વનું છે એડ્સ શક્ય છે અને તેમને યોગ્ય કરવા માટે કયા વિકલ્પો છે. અંતમાં એમ્બ્યુલેટરી અને બિન-એમ્બ્યુલ્યુટરી તબક્કામાં, વધારાના એડ્સ ખાવું અને પીવું તેમ જ વ્યક્તિગત સ્વચ્છતા જેવી રોજિંદા પરિસ્થિતિઓને સંચાલિત કરવાની જરૂર પડી શકે છે. એડ્સના વેપાર મેળો, જ્યાં ઉત્પાદકો તેમના ઉત્પાદનો રજૂ કરે છે, તે માહિતીનો ઉત્તમ સ્રોત છે. ત્યાં તમને એક સારી ઝાંખી મળે છે કે કઈ એડ્સ પ્રશ્નમાં આવે છે. આ ઉપરાંત, ડ્યુચેન સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી અથવા અન્ય સ્નાયુ રોગોથી અસરગ્રસ્ત અન્ય પરિવારો માટેનો સંપર્ક મદદરૂપ થઈ શકે છે. મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી માટેની જર્મન સોસાયટી, વ્યાપક સલાહ આપે છે અને અસરગ્રસ્ત અન્ય લોકો સાથે સંપર્ક સ્થાપિત કરવામાં માતાપિતાને સમર્થન આપે છે. જો અસરગ્રસ્ત બાળક લાંબા સમયથી વ્હીલચેર પર નિર્ભર નથી, તો વ્હીલચેર તાલીમ શરૂઆતમાં મદદરૂપ થઈ શકે છે, જેમાં સાચી વ્હીલચેરનું સંચાલન શીખ્યા. સ્ટ્રેચિંગ શક્ય તેટલા લાંબા સમય સુધી અંગોને કાર્યરત રાખવા માટે સ્નાયુઓ અને સંયુક્ત ગતિશીલતા જાળવવી એ મહત્વની પૂર્વશરત છે. ઘણા કિસ્સાઓમાં, દૈનિક સુધી કુટુંબ આધાર સાથે કસરતો ઉપરાંત જરૂરી છે શારીરિક ઉપચાર.